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OFFICIUM
La LIFC Lazio Comitato OFFICIUM è un'associazione ONLUS con sede presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, regolarmente iscritta all'albo delle associazioni di Volontariato, che si è costituita nel Maggio del 1993 per spontanea aggregazione di forze tra genitori e pazienti affetti dalla Fibrosi Cistica.
Chi Siamo La nostra storia
Noi genitori, vivendo quotidianamente i problemi che la malattia comporta, abbiamo voluto costituirci in Associazione con l’obiettivo di condividere il gravoso impegno fisico e psicologico che i nostri figli devono affrontare e sostenerci in un continuo impegno per migliorare il nostro rapporto con la società. Oggi sono presenti nell'associazione anche i pazienti adolescenti ed adulti, che partecipano a pieno titolo alla vita associativa, contribuendo attivamente alla progettualità dell'associazione.
Cosa facciamo I nostri obiettivi
L'Associazione si occupa di garantire ai bambini ed ai ragazzi con Fibrosi Cistica l'assistenza medica e psicologica necessaria e di fornire supporto alle famiglie. Svolge, inoltre, un'importante attività di sensibilizzazione dell'opinione pubblica attraverso l'organizzazione di manifestazioni e campagne nelle quali, tra l'altro, vengono raccolti i fondi necessari per il supporto delle attività e degli scopi associativi, quali l’acquisizione di strumentazione ad alta tecnologia o il finanziamento di borse di studio o assegni di ricerca.
Cosa Puoi Fare Tu Collabora con noi o fai una donazione
Puoi dare il tuo contributo in diversi modi: diventare socio di LIFC Lazio Comitato OFFICIUM, fare una donazione, devolvere il tuo 5xmille, partecipare ai nostri eventi di raccolta fondi o semplicemente parlare di noi e farci conoscere. Trova il livello di partecipazione che preferisci!
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I progetti che sosteniamo e realizziamo all'interno dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (sede Gianicolo) e sul territorio della Regione Lazio
Assistenza a domicilio con fisioterapista e psicologo.
Dal 2012 il Progetto di assistenza domiciliare promosso dall’associazione “Officium – Lega Italiana Fibrosi Cistica”, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, si propone di affiancare i pazienti nell’ordinaria gestione della fisioterapia respiratoria.
A partire da quest’anno il progetto ha incluso, oltre al fisioterapista, anche lo psicologo in visite domiciliari congiunte. Gli incontri hanno cadenza settimanale e sono rivolti prevalentemente a bambini di età compresa fra gli 0 e i 6 anni, con nuova diagnosi di fibrosi cistica, in cura presso il Centro FC di questo Ospedale.
Sib-link per i fratelli dei pazienti FC.
Si tratto di un progetto di supporto psicologico ai fratelli di pazienti con Fibrosi Cistica.
Si propongono due gruppi: uno per i genitori per favorire la possibilità di creare uno spazio condiviso per parlare della condizione emotiva dei "fratelli" a volte non adeguatamente considerata.
Un altro per i ragazzi dai 13 anni in su per condividere le loro esperienze e vissuti emotivi.
Emergenza Coronavirus Progetto di Tele-Supporto Psicologico per Pazienti FC e loro Genitori.
l’emergenza sanitaria in corso legata al Coronavirus non permette di effettuare le consulenze psicologiche di routine previste presso il centro di riferimento in concomitanza dei day-hospital e di fissare delle visite ambulatoriali.
È stato attivato grazie al supporto di OFFICIUM, un Progetto di Tele-Supporto Psicologico.
E’ noto che in condizioni di distress ambientale i pazienti affetti da patologia cronica ed i loro genitori possano essere maggiormente vulnerabili e pertanto più a rischio di sviluppare sintomi di ansia e depressione.
Noi restiamo a casa, ma non ci fermiamo!
Progetto Scuola.
Sosteniamo bambini e ragazzi FC e le loro famiglie nei rapporti e problematiche con il mondo della scuola
Acquisto Macchinari.
Acquisto macchinari e strumenti necessari per la cura ed il monitoraggio dei pazienti FC.
Ultimamente abbiamo provveduto ad acquistare l'Ecomedics Exhalizer-D per la misurazione del Lung Clearance Index
Volontariato in Reparto.
Procede positivamente il nostro servizio di volontariato al reparto attivo già da qualche anno che vede impegnate diverse mamme o familiari dei pazienti. Siamo presenti nelle nuove diagnosi, cerchiamo di aiutare le mamme dei piccoli rispondendo alle loro domande, ascoltando le loro storie o semplicemente restiamo con i bambini permettendo loro di uscire magari per un caffè...
Il mio progetto.
Creazione di borse di studio per ragazzi tra 16 e 30 anni che presentino progetti relativi ad attività che vogliano intraprendere, per esempio partecipare a un corso d'informatica, un corso di fotografia, avviare una piccola attività professionale...
L’obbiettivo non è solo di aiutare i ragazzi dal punto di vista economico ma anche di renderli partecipi del loro futuro già dal momento della richiesta di borsa con la presentazione di un progetto concreto e dare loro fiducia nel futuro.
Lo sportello dei pazienti FC.
Servizio telefonico gratuito, a disposizione dei pazienti con FC e delle loro famiglie, per il supporto allo svolgimento del piano terapeutico in corso ...
Assistenza domiciliare - Roma.
Progetto continuità cure in FC OFFICIUM e borsa di studio per un'infermiera e un fisioterapista per il sostegno domiciliare durante le terapie sia fisioterapiche che di somministrazione di farmaci per via endovenosa (via catetere centrale venoso e/o tramite butterfly) dei malati FC, con interventi presso le loro abitazioni all'interno della città di Roma.
Martina Lombardi: 331 6160178
Assistenza domiciliare - Frosinone e Latina.
Ampliamento del progetto di assistenza domiciliare infermieristica alle province di Frosinone e Latina.
Federica Cervini: 348 9053131
Ilenia Fiorini: 346 8492589
Sportello di accoglienza.
Tutti i giorno dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 è attivo lo sportello di accoglienza per le famiglie FC, a cura di Hélène, per fornire informazioni e sostegno, indispensabili soprattutto nel caso di nuove diagnosi, ma anche per la quotidiana gestione della malattia: tel 0668593494
Allenamento in Ospedale.
Il 19 febbraio 2016, alla presenza del Direttore dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dott. Ruggero Parrotto, è stato inaugurato il laboratorio per la riabilitazione allo sforzo presso la fisioterapia del DH di Fibrosi Cistica...
Ricerca Microbiologica.
Progetto di ricerca su Fagoterapia, contro il batterio responsabile della morbilità e della mortalità dei pazienti FC, svolta presso il laboratorio di microbiologia della Fibrosi Cistica del Bambino Gesù.
Supporto psico-educativo.
Intervento psico-educativo per pazienti con Fibrosi Cistica e le loro famiglie.
Individuazione dei pazienti e genitori che evidenziano difficoltà emotive e/o aspetti di vulnerabilità. Valutazione delle aree di maggiore sofferenza psicologica al fine attuare programmi di prevenzione e/o intervento specifici. Una maggiore attenzione ai vissuti emotivi e la possibilità di individuare criticità nel funzionamento emotivo permette una presa in carico sempre più attenta e specifica del paziente e della sua famiglia contribuendo alla promozione di una migliore aderenza terapeutica.
Prossimi eventi
Partecipa ai nostri eventi e aiutaci a spargere la voce!
E' bello potersi ritrovare di nuovo!
Vi aspettiamo numerosi alla nostra consueta cena estiva di raccolta fondi.
La serata presso Sublime La Villa in collina Fleming prevede aperitivo, cena, musica dal vivo e dj set.
La quota di partecipazione è di 55€ a persona.
I pazienti sono ospiti dell'associazione.
Prenotazioni: officiumroma@gmail.com o 0668593494
Sarà l'occasione per sentirsi, come sempre, una grande famiglia.
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Notizie, Storie e Curiosità
Di Federico Alghisi
I farmaci modulatori del gene CFTR rappresentano la novità farmacologica più rilevante dell’ultimo decennio per la cura della Fib...
Dall'entrata in vigore della legge regionale LR 41 del 19/11/2002, sono previsti contributi non sanitari per il rimborso delle spese di viaggio e di soggiorno (...
Alessandra, una ragazza di 24 anni, è affetta da Fibrosi Cistica, una malattia genetica degenerativa. Ci racconta la sua vita tra normalità e limitazioni.
Siamo lieti di offrire la possibilità a un/a ragazzo/a tra 18 e 28 anni di effettuare 12 mesi di Servizio Civile in Officium. Il Servizio civile prevede un imp...
Officium, in quanto Onlus, necessita di costante nuova linfa per sostenere le famiglie dei pazienti quando occorre, aiutare la ricerca, sovvenzionare le borse d...
Sono Jessica, ho 26 anni e ho la Fibrosi Cistica. Sono la stessa ragazza che un paio di anni fa sperava in qualcosa di più per lei, qualcosa che la facesse sen...
L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù mostra risultati tra i migliori in Italia per indicatori di salute che sono molto importanti per i pazienti con fibrosi ci...
I fratelli dei pazienti con fibrosi cistica sperimentano un notevole carico emotivo e hanno bisogno di attenzione e di specifici interventi di sostegno.
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