Queste non sono semplici bomboniere! E' il sorriso di quel bambino che attraverso OFFICIUM può sperare in un futuro migliore.

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Il nuovo strumento, donato dall’OFFICIUM, chiamato “Exhalyzer-D” è il primo dispositivo disponibile in commercio progettato per misurare la disomogeneità della ventilazione polmonare a qualsiasi età. Attraverso l’esecuzione del test “Multiple Breath Washout” (MBW), si ottiene un Indice che è l’LCI (Lung Clearance Index) che fornisce indicazioni sul danno precoce delle piccole vie aeree.

Il MBW consiste nel far respirare un gas tracciante inerte a volume corrente attraverso un circuito chiuso. Attraverso i sensori di O2 e CO2 si osserva la progressiva discesa della concentrazione del gas tracciante espirato che deve arrivare ad 1/40esimo della sua concentrazione iniziale. L’analisi della curva dell’espirogramma del gas tracciante permette di calcolare l’LCI.

In Fibrosi Cistica vari autori hanno dimostrato la capacità dell’LCI di vedere il danno polmonare più precocemente rispetto alle prove classiche di funzionalità respiratoria (p.e. spirometria: FEV1, FEV0.5, FEF25-75). E’ stata anche dimostrata la forte correlazione tra LCI e indice di danno all’esame radiografico del polmone (TC e/o RM). L’infiammazione delle vie aeree, il ristagno di secrezioni e la presenza di bronchiectasie determinano una differente ventilazione specifica tra regioni polmonari con conseguente alterazione dell’indice misurato. E’ importante soprattutto in età pre-scolare rilevare precocemente il danno polmonare perché si sa che l’infiammazione delle piccole vie aeree ha un ruolo fondamentale nella fisiopatologia della malattia cronica polmonare.

L’LCI è considerato uno dei principali outcomes nei Trials Clinici relativi all’utilizzo dei nuovi farmaci modulatori della proteina CFTR. La UOC di Fibrosi Cistica dell’Ospedale Bambino Gesù utilizza l’LCI a scopo di ricerca nei trials internazionali, come monitoraggio clinico-strumentale in corso di riacutizzazione respiratoria e come marker precoce di infiammazione polmonare.

Dottoressa Enza Montemitro

Mi presento: sono Eliana Conte, sono un medico specializzando in psichiatria e sono in cura in questo ospedale da almeno 28 anni perché affetta da fibrosi cistica (mutazione delta f 508 omozigote).

La premessa, doverosa, che vorrei fare, riguarda innanzitutto il mio ruolo oggi: sono stata chiamata in quanto paziente e, di conseguenza, in quanto rappresentante di questa categoria. Un compito arduo, proprio perché ciascuno è paziente a modo suo e questa patologia del respiro (e non solo), così pervasiva in ogni atto quotidiano, si declina in maniera diversa a seconda della diversa persona che incontra. E con questo non mi riferisco solo all’enorme variabilità genotipica e, secondariamente, fenotipica della fibrosi cistica, ma mi riferisco proprio alla moltitudine di modi in cui questa patologia può essere vissuta. Proprio perché, prima che essere pazienti, siamo persone e, come tali, abbiamo i nostri connotati psicologici assestanti. C’è chi della fibrosi cistica fa una battaglia di vita, chi la scotomizza, chi la nega, chi riempie l’angoscia con mille altri impegni, chi la sfida dovendo sempre oltrepassare il limite, chi la sbeffeggia, chi la nasconde agli altri. E, sebbene tecnicamente siano tutte difese, non esiste una maniera più giusta di un’altra per difendersi. Ognuno conosce la sua maniera. Tutta questa premessa per dire che, anche riguardo al tema di cui parlerò, applicherò sempre il mio parametro interno, derivato dal mio modo di essere paziente. Sperando che, almeno in parte, possa risuonare a qualcuno.

Mi è stato chiesto di parlare di aspettative e, per l'occasione, cercherò di servirmi di entrambi gli strumenti che la vita mi ha messo a disposizione: quello di paziente e quello di medico, psichiatra, che ha scelto di occupare gran parte del suo tempo con lucubrazioni autoriflessive e introspettive.(...)

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Lo scorso 19 maggio nella discoteca Project all'Eur sono stati festeggiati i 25 primi anni dall'associazione. Erano presenti i 3 presidenti che si sono succeduti in questi anni. Il fondatore e attuale vice presidente Umberto Proietti, Gianluca Agnoli, e l'attuale presidentessa Silvia Ranocchiari. Uniti e mossi da 25 anni dallo stesso obiettivo: migliorare la qualità della vita dei pazienti. Sono stati invitati pazienti, genitori, personale medico e tutti i nostri sostenitori di ieri e di oggi. Un grande grazie a loro!

Lasciamo la parola a Umberto Proietti che ci racconta la storia di Officium:

"Correva l’anno di grazia 1993, mese di maggio. Mentre Maurizio Costanzo si ritrovava improvvisamente vittima di un attentato in via Fauro, Bettino Craxi veniva aggredito all’hotel Rhafael e Bill Clinton incontrava Boris Eltisin a Vancouver, nasceva OFFICIUM.
Un associazione di volontariato veniva costituita all’interno dell’ospedale Bambino Gesù di Roma per
occuparsi di pazienti affetti da Fibrosi Cistica e dei loro genitori. Era una giornata come le altre, scadenzata da pasticche e antibiotici. Ci fù un incontro tra genitori.
"Dobbiamo costituire un’associazione", pensammo." (...)

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In occasione dei 25 anni di Officium, abbiamo chiesto ai nostri ragazzi malati di Fibrosi Cistica come si vedono a 25 anni o tra 25 anni. Guardate le loro risposte!

Anche quest’anno è stata una serata magica!
Grazie alla famiglia Piroli per averci ospitato nella magnifica residenza Lavernale, grazie a Mauro Mandolini ed a Ottavia Schulte per averci regalato i dialoghi d’amore di Shakespeare, grazie ad Adriano Sconocchia per l’omaggio del suo inedito di cabaret in musica scritto per Officium, e grazie ai fantastici ragazzi che si sono prestati per servire ai tavoli... grazie a tutti coloro che hanno partecipato permettendo il successo della serata, e grazie a Flavia che ogni volta riesce a curare tutto nei minimi particolari ❤️
Insieme nulla è impossibile 💙

Alessandra, una ragazza di 24 anni, è affetta da Fibrosi Cistica, una malattia genetica degenerativa. Ci racconta la sua vita tra normalità e limitazioni.
Servizio realizzato da Marta Proietti

Ieri sera si è conclusa, dopo 5 repliche, la fantastica avventura delle Intellettuali….
Tante emozioni… e una sola parola: grazie.
Grazie a chi è venuto a vederci anche quest’anno.
Questa è davvero una sensazione gratificante… sapere che non ci avete abbandonato,
anzi affettuosi continuate a incoraggiare il nostro impegno di raccolta fondi anche attraverso gli spettacoli fatti da noi, genitori pazienti, amici… (...)

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