OFFICIUM
La Lega Italiana Fibrosi Cistica LIFC OFFICIUM è un’Organizzazione di Volontariato con sede presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, regolarmente iscritta al Runts, che si è costituita nel maggio del 1993 per spontanea aggregazione di forze tra genitori e pazienti affetti dalla Fibrosi Cistica.
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Progetti
I progetti che sosteniamo e realizziamo all'interno dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (sede Gianicolo) e sul territorio della Regione Lazio
Progetto Bonus psicologo.
Lifc Officium propone un nuovo progetto pilota per i pazienti: un bonus psicologo di un importo massimo di 750€ a paziente (da giugno a dicembre 2025 fino a esaurimento dei fondi destinati al progetto). I pazienti si potranno rivolgere a uno psicoterapeuta di loro scelta.
Inoltre Lifc Officium e l’Istituto Italiano di Psicanalisi di Gruppo con sede in Via Vigliena 2 a Roma hanno stipulato una convenzione che permette ai pazienti e/o ai genitori di usufruire di prezzi agevolati (50€ per le sedute individuali e 40€ per le sedute di gruppo). Questa convenzione è aperta anche a chi non usufruisce del bonus.
Per maggiori informazioni sulle condizioni di accesso o per fare richiesta, scrivete a officiumroma@gmail.com oppure al 334 7011908.
Acquisto macchinari.
Nel 2024 LIFC OFFICIUM ha donato 5.000€ alla Fondazione Bambino Gesù per l’acquisto di 2 oscilometri per il DH e il reparto di Fibrosi Cistica
Progetto Formazione e futuro.
Creazione di borse di studio per ragazzi dai 16 anni in su che presentino progetti relativi ad attività che vogliano intraprendere, per esempio partecipare a un corso d'informatica, un corso di fotografia, avviare una piccola attività professionale...
L’obbiettivo non è solo di aiutare i ragazzi dal punto di vista economico ma anche di renderli partecipi del loro futuro già dal momento della richiesta di borsa con la presentazione di un progetto concreto e dare loro fiducia nel futuro.
Volontari in reparto e in DH.
Procede positivamente il nostro servizio di volontariato al reparto attivo già da qualche anno che vede impegnate diverse mamme o familiari dei pazienti. Siamo presenti nelle nuove diagnosi, cerchiamo di aiutare le mamme dei piccoli rispondendo alle loro domande, ascoltando le loro storie o semplicemente restiamo con i bambini permettendo loro di uscire magari per un caffè...
Sportello di accoglienza.
Dal lunedì al giovedì dalle 9 alle 16:30 e il venerdì dalle 9 alle 14:00 è attivo lo sportello di accoglienza per le famiglie FC, a cura di Hélène, per fornire informazioni e sostegno, indispensabili soprattutto nel caso di nuove diagnosi, ma anche per la quotidiana gestione della malattia: tel 3347011908
Assistenza a domicilio con fisioterapista.
Dal 2012 il Progetto di assistenza domiciliare promosso dall’associazione LIFC Officium, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, si propone di affiancare i pazienti nell’ordinaria gestione della fisioterapia respiratoria.
Gli studi in organoidi e la possibilità per i pazienti con mutazioni rare di avere una cura.
Nel 2021, in Italia l’AIFA ha autorizzato la cura farmacologica con il modulatore Kaftrio, accessibile a circa il 70% dei pazienti italiani affetti da fibrosi cistica e portatori della mutazione F508del del gene CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), responsabile della malattia.
I progetti di ricerca finanziati da Officium nel 2022.
Sono due i progetti di ricerca finanziati da Officium nel 2022.
Il primo con l'università di Utrecht
e il Bambino Gesù è uno studio per valutare l'efficacia dei modulatori sui pazienti portatori di mutazioni rare attraverso gli organoidi intestinali.
Il secondo è un progetto di ricerca in microbiologia sull’evoluzione dello Pseudomonas aeruginosa, principale responsabile di infezioni polmonari croniche in Fibrosi Cistica.
Supporto psico-educativo.
Intervento psico-educativo per pazienti con Fibrosi Cistica e le loro famiglie.
Individuazione dei pazienti e genitori che evidenziano difficoltà emotive e/o aspetti di vulnerabilità. Valutazione delle aree di maggiore sofferenza psicologica al fine attuare programmi di prevenzione e/o intervento specifici. Una maggiore attenzione ai vissuti emotivi e la possibilità di individuare criticità nel funzionamento emotivo permette una presa in carico sempre più attenta e specifica del paziente e della sua famiglia contribuendo alla promozione di una migliore aderenza terapeutica.
Progetto Scuola.
Sosteniamo bambini e ragazzi FC e le loro famiglie nei rapporti e problematiche con il mondo della scuola
Acquisto macchinari.
Acquisto macchinari e strumenti necessari per la cura ed il monitoraggio dei pazienti FC.
Nel 2018, abbiamo acquistato l'Ecomedics Exhalizer-D per la misurazione del Lung Clearance Index.
Prossimi eventi
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Officium Corner
Notizie, Storie e Curiosità
COMPAGNIA TEATRALE OFFICIUM
Teatro Tirso de Molina
9/10/11 giugno 2025
L’apoteosi “dell’equivoco”! Questo è il filo conduttore di tu...
Dott. Federico Alghisi
Nell’era dei modulatori del gene CFTR la maggior parte delle persone affette da Fibrosi Cistica (FC) possono finalmente usufruir...
Parlare di sessualità, già di per sé è spinoso, ma quando ci aggiungi la fibrosi cistica, è ancora più delicato. Per quanto mi riguarda, ho sempre avuto g...
Noah nasce a Roma il 17 luglio del 2023, purtroppo già dall'ecografia morfologica si era capito che ci fosse qualcosa che non andava vista la mancata visualizz...
Il Progetto di Assistenza Domiciliare
A partire dal 2019, il Progetto di Assistenza Domiciliare promosso dall’associazione LIFC Officium, in collaboraz...
Sono esattamente 19 mesi che per me è ritornata la luce....
Questa è la storia di un regalo, di un guerriero.... di un miracolo... E’ la storia di m...
Dott.ssa Martina Rossito
Biologa ricercatrice presso l’unità di medicina multimodale di laboratorio dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
“Un...
IL SALUTO DELLA DOTTORESSA TABARINI – PSICOLOGA FC DAL 1985
Correva l’anno 1985, operavamo come Servizio di Psicologia Pediatrica presso la sede di P...