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OFFICIUM
La LIFC Lazio Comitato OFFICIUM è un'associazione ONLUS con sede presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, regolarmente iscritta all'albo delle associazioni di Volontariato, che si è costituita nel Maggio del 1993 per spontanea aggregazione di forze tra genitori e pazienti affetti dalla Fibrosi Cistica.
Chi Siamo La nostra storia
Noi genitori, vivendo quotidianamente i problemi che la malattia comporta, abbiamo voluto costituirci in Associazione con l’obiettivo di condividere il gravoso impegno fisico e psicologico che i nostri figli devono affrontare e sostenerci in un continuo impegno per migliorare il nostro rapporto con la società. Oggi sono presenti nell'associazione anche i pazienti adolescenti ed adulti, che partecipano a pieno titolo alla vita associativa, contribuendo attivamente alla progettualità dell'associazione.
Cosa facciamo I nostri obiettivi
L'Associazione si occupa di garantire ai bambini ed ai ragazzi con Fibrosi Cistica l'assistenza medica e psicologica necessaria e di fornire supporto alle famiglie. Svolge, inoltre, un'importante attività di sensibilizzazione dell'opinione pubblica attraverso l'organizzazione di manifestazioni e campagne nelle quali, tra l'altro, vengono raccolti i fondi necessari per il supporto delle attività e degli scopi associativi, quali l’acquisizione di strumentazione ad alta tecnologia o il finanziamento di borse di studio o assegni di ricerca.
Cosa Puoi Fare Tu Collabora con noi o fai una donazione
Puoi dare il tuo contributo in diversi modi: diventare socio di LIFC Lazio Comitato OFFICIUM, fare una donazione, devolvere il tuo 5xmille, partecipare ai nostri eventi di raccolta fondi o semplicemente parlare di noi e farci conoscere. Trova il livello di partecipazione che preferisci!
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I progetti che sosteniamo e realizziamo all'interno dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (sede Gianicolo) e sul territorio della Regione Lazio
Assistenza a domicilio con fisioterapista e psicologo.
Dal 2012 il Progetto di assistenza domiciliare promosso dall’associazione “Officium – Lega Italiana Fibrosi Cistica”, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, si propone di affiancare i pazienti nell’ordinaria gestione della fisioterapia respiratoria.
A partire da quest’anno il progetto ha incluso, oltre al fisioterapista, anche lo psicologo in visite domiciliari congiunte. Gli incontri hanno cadenza settimanale e sono rivolti prevalentemente a bambini di età compresa fra gli 0 e i 6 anni, con nuova diagnosi di fibrosi cistica, in cura presso il Centro FC di questo Ospedale.
Sib-link per i fratelli dei pazienti FC.
Si tratto di un progetto di supporto psicologico ai fratelli di pazienti con Fibrosi Cistica.
Si propongono due gruppi: uno per i genitori per favorire la possibilità di creare uno spazio condiviso per parlare della condizione emotiva dei "fratelli" a volte non adeguatamente considerata.
Un altro per i ragazzi dai 13 anni in su per condividere le loro esperienze e vissuti emotivi.
Emergenza Coronavirus Progetto di Tele-Supporto Psicologico per Pazienti FC e loro Genitori.
l’emergenza sanitaria in corso legata al Coronavirus non permette di effettuare le consulenze psicologiche di routine previste presso il centro di riferimento in concomitanza dei day-hospital e di fissare delle visite ambulatoriali.
È stato attivato grazie al supporto di OFFICIUM, un Progetto di Tele-Supporto Psicologico.
E’ noto che in condizioni di distress ambientale i pazienti affetti da patologia cronica ed i loro genitori possano essere maggiormente vulnerabili e pertanto più a rischio di sviluppare sintomi di ansia e depressione.
Noi restiamo a casa, ma non ci fermiamo!
Progetto Scuola.
Sosteniamo bambini e ragazzi FC e le loro famiglie nei rapporti e problematiche con il mondo della scuola
Acquisto Macchinari.
Acquisto macchinari e strumenti necessari per la cura ed il monitoraggio dei pazienti FC.
Ultimamente abbiamo provveduto ad acquistare l'Ecomedics Exhalizer-D per la misurazione del Lung Clearance Index
Volontariato in Reparto.
Procede positivamente il nostro servizio di volontariato al reparto attivo già da qualche anno che vede impegnate diverse mamme o familiari dei pazienti. Siamo presenti nelle nuove diagnosi, cerchiamo di aiutare le mamme dei piccoli rispondendo alle loro domande, ascoltando le loro storie o semplicemente restiamo con i bambini permettendo loro di uscire magari per un caffè...
Il mio progetto.
Creazione di borse di studio per ragazzi tra 16 e 30 anni che presentino progetti relativi ad attività che vogliano intraprendere, per esempio partecipare a un corso d'informatica, un corso di fotografia, avviare una piccola attività professionale...
L’obbiettivo non è solo di aiutare i ragazzi dal punto di vista economico ma anche di renderli partecipi del loro futuro già dal momento della richiesta di borsa con la presentazione di un progetto concreto e dare loro fiducia nel futuro.
Lo sportello dei pazienti FC.
Servizio telefonico gratuito, a disposizione dei pazienti con FC e delle loro famiglie, per il supporto allo svolgimento del piano terapeutico in corso ...
Assistenza domiciliare - Roma.
Progetto continuità cure in FC OFFICIUM e borsa di studio per un'infermiera e un fisioterapista per il sostegno domiciliare durante le terapie sia fisioterapiche che di somministrazione di farmaci per via endovenosa (via catetere centrale venoso e/o tramite butterfly) dei malati FC, con interventi presso le loro abitazioni all'interno della città di Roma.
Martina Lombardi: 331 6160178
Assistenza domiciliare - Frosinone e Latina.
Ampliamento del progetto di assistenza domiciliare infermieristica alle province di Frosinone e Latina.
Federica Cervini: 348 9053131
Ilenia Fiorini: 346 8492589
Sportello di accoglienza.
Tutti i giorno dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 è attivo lo sportello di accoglienza per le famiglie FC, a cura di Hélène, per fornire informazioni e sostegno, indispensabili soprattutto nel caso di nuove diagnosi, ma anche per la quotidiana gestione della malattia: tel 0668593494
Allenamento in Ospedale.
Il 19 febbraio 2016, alla presenza del Direttore dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dott. Ruggero Parrotto, è stato inaugurato il laboratorio per la riabilitazione allo sforzo presso la fisioterapia del DH di Fibrosi Cistica...
Ricerca Microbiologica.
Progetto di ricerca su Fagoterapia, contro il batterio responsabile della morbilità e della mortalità dei pazienti FC, svolta presso il laboratorio di microbiologia della Fibrosi Cistica del Bambino Gesù.
Supporto psico-educativo.
Intervento psico-educativo per pazienti con Fibrosi Cistica e le loro famiglie.
Individuazione dei pazienti e genitori che evidenziano difficoltà emotive e/o aspetti di vulnerabilità. Valutazione delle aree di maggiore sofferenza psicologica al fine attuare programmi di prevenzione e/o intervento specifici. Una maggiore attenzione ai vissuti emotivi e la possibilità di individuare criticità nel funzionamento emotivo permette una presa in carico sempre più attenta e specifica del paziente e della sua famiglia contribuendo alla promozione di una migliore aderenza terapeutica.
Officium Corner
Notizie, Storie e Curiosità
Lettera dei medici del Centro riguardo all'approvazione e la prescrivibilità dei farmaci modulatori del gene CFTR
la Gazzetta Ufficiale del 5/7/2021 rip...
La più grande impresa scientifica dell’ultimo decennio in fibrosi cistica, e mi riferisco alla nascita del Kalydeco, è stata attivata e portata avanti negli...
LIFC commenta con soddisfazione l'immissione del farmaco Kaftrio in Italia a carico del servizio sanitario nazionale.
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Sono Melania e ad aprile 2020 sono entrata a far parte di un gruppo di pazienti che assume Trikafta ad uso compassionevole.
In un momento buio, per colp...
Carissimi soci, sostenitori, amici,
l'Assemblea elettiva del 5 giugno scorso ha definito il nuovo consiglio Direttivo di Officium per il mandato 2021-2024...
Di Federico Alghisi
I farmaci modulatori del gene CFTR rappresentano la novità farmacologica più rilevante dell’ultimo decennio per la cura della Fib...
Dall'entrata in vigore della legge regionale LR 41 del 19/11/2002, sono previsti contributi non sanitari per il rimborso delle spese di viaggio e di soggiorno (...
Alessandra, una ragazza di 24 anni, è affetta da Fibrosi Cistica, una malattia genetica degenerativa. Ci racconta la sua vita tra normalità e limitazioni.