Ieri sera si è conclusa, dopo 5 repliche, la fantastica avventura delle Intellettuali….
Tante emozioni… e una sola parola: grazie.
Grazie a chi è venuto a vederci anche quest’anno.
Questa è davvero una sensazione gratificante… sapere che non ci avete abbandonato,
anzi affettuosi continuate a incoraggiare il nostro impegno di raccolta fondi anche attraverso gli spettacoli fatti da noi, genitori pazienti, amici… (...)

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Alessandra, una ragazza di 24 anni, è affetta da Fibrosi Cistica, una malattia genetica degenerativa. Ci racconta la sua vita tra normalità e limitazioni.
Servizio realizzato da Marta Proietti

In occasione dei 25 anni di Officium, abbiamo chiesto ai nostri ragazzi malati di Fibrosi Cistica come si vedono a 25 anni o tra 25 anni. Guardate le loro risposte!

E’ bastato l’Incontro di 6 occhi, accomunati dallo stesso pensiero e così nacque la Compagnia Officium.

E già! Perché in fondo, ci siam detti, difronte all'ennesimo spettacolo non proprio esilarante e che ci vedeva impegnati a portare pubblico per raccogliere fondi, peggio non potremmo essere… proviamoci.

Un gioco, una sfida, una nuova avventura, di fatto un progetto da condividere.

La scelta del testo con cui misurarsi, fu un parto ma nulla in confronto alle prove.

Iniziammo con il regista Daniele.

Noi, felici che la nostra guida attoriale fosse un ragazzo FC.

Daniele, la prese alla larga, si approcciò a noi in modo professionale, come fossimo in una vera scuola di teatro e in men che non si dica eravamo tutti stesi a terra comprendendo a stento la respirazione diaframmatica ma scoprendo che ripetere numeri non è solo dominio di ‘padre cucuzzaro’.

A Daniele, in attesa di trapianto da 4 anni, arrivarono finalmente i suoi nuovi polmoni e il posto di regista vacante fu ‘spontaneamente ‘ preso da Mauro, che la professione la fa per davvero. (...)

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Sono più di trent’anni che mi occupo di teatro. Mi avvicinai all’arte drammatica senza avere esempi familiari da seguire, o un carattere esuberante da incanalare... anzi decisamente il contrario.

Durante gli anni della scuola di recitazione mi chiamavano “il muto di Zorro”, un soprannome, come si può facilmente intuire, che non indicava proprio il più espansivo e “faccia tosta” della classe. Me ne stavo silenzioso e appartato in ultima fila, ma ascoltavo con molta attenzione le indicazioni degli insegnanti. Con gli anni, con le migliaia di volte che sono entrato in scena, con le decine e decine di personaggi interpretati, sono riuscito a superare la timidezza che era la peculiarità dominante del mio carattere. (...)

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Ho 30 anni, mi chiamo Martina e ho la fibrosi cistica, anche nota come fc.

Avere l’fc per me vuol dire svegliarsi alle 6:30 ogni mattina, per fare aerosol e fisioterapia respiratoria e la sera rifare tutto daccapo; vuol dire prendere “n” pasticche a colazione e cena.
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Avere l’fc, nel mio caso specifico, vuol dire anche decidere di mettere a frutto una delle mie passioni, per cercare un futuro diverso.
Non ho mai sognato di fare il medico, anzi: ero convinta che i medici non avessero tutte le risposte e che avessero bisogno di qualcuno che, lavorando dietro le quinte, li aiutasse a trovarle. Per questo ho scelto biologia all'università. Inizialmente il piano era quello di dedicarmi alla terapia genica in fc ma quando ho realizzato che le mie mutazioni, poco frequenti, non erano molto considerate in studi mirati a correggere il difetto cellulare responsabile della malattia, ho cambiato rotta e sono approdata alla microbiologia. (...)
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Mi presento: mi chiamo Mauro, ho trentacinque anni e, come coloro che sono stati baciati dal caso – perché solo di quello si tratta – sono nato sano e non ho mai dovuto confrontarmi con una malattia genetica. Ce ne sono tante, tantissime, rare e più comuni, alcune più gravi e pericolose ed altre meno e, spesso, di loro non si sa abbastanza. Una delle più diffuse risulta essere la Fibrosi Cistica, ma questo io l’ho scoperto solo in tempi recenti perché, come spesso accade, quando una malattia è lontana da te e dai tuoi cari puoi essere al corrente della sua esistenza, ma raramente ne approfondisci la conoscenza.
Onestamente era così anche per me fino a circa a due anni fa, quando ancora non immaginavo che la fibrosi sarebbe entrata a far parte della mia vita. Non ne sapevo molto: ne conoscevo il nome, intendiamoci, e grazie a campagne di sensibilizzazione in tv avevo capito per sommi capi il modo in cui va ad intaccare il fisico di chi ne è affetto, ma poco altro.
Ignoravo infatti il suo aspetto reale, ossia il modo in cui cambia l’esistenza di chi si deve confrontare ogni giorno con questo demone che ti stringe i polmoni nutrendosi di aria, il bene più prezioso, e che purtroppo non sempre si riesce ad esorcizzare.
Giunti a questo punto, però, concedetemi un’altra doverosa presentazione, quella della mia fidanzata: si chiama Valeria, ha trentadue anni ed è affetta da fibrosi cistica. Ho conosciuto Valeria una sera allo stadio, tramite amici comuni: mi è piaciuta fin da subito per la sua simpatia, per il suo modo di ridere e di essere solare. I primi giorni ironizzavo con lei su tutto, persino sui colpi di tosse che ogni tanto emetteva, senza minimamente sospettare cosa potesse celarsi dietro.
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Dare la vita a un essere umano è una cosa bellissima e lo possono fare tutti!