Lifc Officium propone un nuovo progetto pilota per i pazienti: un bonus psicologo di un importo massimo di 750€ a paziente (da giugno a dicembre 2025 fino a esaurimento dei fondi destinati al progetto). I pazienti si potranno rivolgere a uno psicoterapeuta di loro scelta.

Inoltre Lifc Officium e l’Istituto Italiano di Psicanalisi di Gruppo con sede in Via Vigliena 2 a Roma hanno stipulato una convenzione che permette ai pazienti e/o ai genitori di usufruire di prezzi agevolati (50€ per le sedute individuali e 40€ per le sedute di gruppo). Questa convenzione è aperta anche a chi non usufruisce del bonus.

Per maggiori informazioni sulle condizioni di accesso o per fare richiesta, scrivete a officiumroma@gmail.com oppure al 334 7011908.

Nel 2024 LIFC OFFICIUM ha donato 5.000€ alla Fondazione Bambino Gesù per l’acquisto di 2 oscilometri per il DH e il reparto di Fibrosi Cistica

Creazione di borse di studio per ragazzi dai 16 anni in su che presentino progetti relativi ad attività che vogliano intraprendere, per esempio partecipare a un corso d'informatica, un corso di fotografia, avviare una piccola attività professionale...
L’obbiettivo non è solo di aiutare i ragazzi dal punto di vista economico ma anche di renderli partecipi del loro futuro già dal momento della richiesta di borsa con la presentazione di un progetto concreto e dare loro fiducia nel futuro.

Procede positivamente il nostro servizio di volontariato al reparto attivo già da qualche anno che vede impegnate diverse mamme o familiari dei pazienti. Siamo presenti nelle nuove diagnosi, cerchiamo di aiutare le mamme dei piccoli rispondendo alle loro domande, ascoltando le loro storie o semplicemente restiamo con i bambini permettendo loro di uscire magari per un caffè...

Dal lunedì al giovedì dalle 9 alle 16:30 e il venerdì dalle 9 alle 14:00 è attivo lo sportello di accoglienza per le famiglie FC, a cura di Hélène, per fornire informazioni e sostegno, indispensabili soprattutto nel caso di nuove diagnosi, ma anche per la quotidiana gestione della malattia: tel 3347011908

Dal 2012 il Progetto di assistenza domiciliare promosso dall’associazione LIFC Officium, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, si propone di affiancare i pazienti nell’ordinaria gestione della fisioterapia respiratoria.

Nel 2021, in Italia l’AIFA ha autorizzato la cura farmacologica con il modulatore Kaftrio, accessibile a circa il 70% dei pazienti italiani affetti da fibrosi cistica e portatori della mutazione F508del del gene CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), responsabile della malattia.

Sono due i progetti di ricerca finanziati da Officium nel 2022.
Il primo con l'università di Utrecht
e il Bambino Gesù è uno studio per valutare l'efficacia dei modulatori sui pazienti portatori di mutazioni rare attraverso gli organoidi intestinali.
Il secondo è un progetto di ricerca in microbiologia sull’evoluzione dello Pseudomonas aeruginosa, principale responsabile di infezioni polmonari croniche in Fibrosi Cistica.

Intervento psico-educativo per pazienti con Fibrosi Cistica e le loro famiglie.
Individuazione dei pazienti e genitori che evidenziano difficoltà emotive e/o aspetti di vulnerabilità. Valutazione delle aree di maggiore sofferenza psicologica al fine attuare programmi di prevenzione e/o intervento specifici. Una maggiore attenzione ai vissuti emotivi e la possibilità di individuare criticità nel funzionamento emotivo permette una presa in carico sempre più attenta e specifica del paziente e della sua famiglia contribuendo alla promozione di una migliore aderenza terapeutica.

Sosteniamo bambini e ragazzi FC e le loro famiglie nei rapporti e problematiche con il mondo della scuola

Acquisto macchinari e strumenti necessari per la cura ed il monitoraggio dei pazienti FC.
Nel 2018, abbiamo acquistato l'Ecomedics Exhalizer-D per la misurazione del Lung Clearance Index.