A partire dal 2019, il Progetto di Assistenza Domiciliare promosso dall’associazione LIFC Officium, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha previsto, oltre al fisioterapista, anche la presenza dello psicologo, in visite domiciliari congiunte.

Nel corso dell’ultimo anno, l'Associazione OFFICIUM ha promosso un nuovo progetto di supporto psicologico, rendendo disponibili percorsi di psicoterapia individuale. Il progetto ha sino ad ora coinvolto adolescenti e adulti con FC e ha previsto l’erogazione di colloqui “online” o in presenza, con cadenza settimanale.
Il lavoro psicoterapeutico si integra all’ordinario follow-up psicologico già erogato in Ospedale, volendo promuovere la continuità dell’assistenza psicologica anche fuori dal contesto sanitario.
Oltre ai colloqui clinici di follow-up svolti in occasione dei controlli in Ospedale, la possibilità di accedere al percorso di psicoterapia ha l’obiettivo di supportare dimensioni di benessere psicologico individuale, favorendo un migliore adattamento al percorso clinico e a tutte le sfide che la vita quotidiana offre, non solo associate alla presenza di una patologia cronica.

Nel 2021, in Italia l’AIFA ha autorizzato la cura farmacologica con il modulatore Kaftrio, accessibile a circa il 70% dei pazienti italiani affetti da fibrosi cistica e portatori della mutazione F508del del gene CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), responsabile della malattia.

Creazione di borse di studio per ragazzi dai 16 anni in su che presentino progetti relativi ad attività che vogliano intraprendere, per esempio partecipare a un corso d'informatica, un corso di fotografia, avviare una piccola attività professionale...
L’obbiettivo non è solo di aiutare i ragazzi dal punto di vista economico ma anche di renderli partecipi del loro futuro già dal momento della richiesta di borsa con la presentazione di un progetto concreto e dare loro fiducia nel futuro.

Sono due i progetti di ricerca finanziati da Officium nel 2022.
Il primo con l'università di Utrecht
e il Bambino Gesù è uno studio per valutare l'efficacia dei modulatori sui pazienti portatori di mutazioni rare attraverso gli organoidi intestinali.
Il secondo è un progetto di ricerca in microbiologia sull’evoluzione dello Pseudomonas aeruginosa, principale responsabile di infezioni polmonari croniche in Fibrosi Cistica.

Progetto continuità cure in FC OFFICIUM e borsa di studio per un infermiere e un fisioterapista per il sostegno domiciliare durante le terapie sia fisioterapiche che di somministrazione di farmaci per via endovenosa (via catetere centrale venoso e/o tramite butterfly) dei malati FC, con interventi presso le loro abitazioni all'interno della città di Roma.
Jacqueline Sorgente: 3922971006

Dal 2012 il Progetto di assistenza domiciliare promosso dall’associazione “Officium – Lega Italiana Fibrosi Cistica”, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, si propone di affiancare i pazienti nell’ordinaria gestione della fisioterapia respiratoria.
A partire da quest’anno il progetto ha incluso, oltre al fisioterapista, anche lo psicologo in visite domiciliari congiunte. Gli incontri hanno cadenza settimanale e sono rivolti prevalentemente a bambini di età compresa fra gli 0 e i 6 anni, con nuova diagnosi di fibrosi cistica, in cura presso il Centro FC di questo Ospedale.

Acquisto macchinari e strumenti necessari per la cura ed il monitoraggio dei pazienti FC.
Nel 2018, abbiamo acquistato l'Ecomedics Exhalizer-D per la misurazione del Lung Clearance Index.

Nel 2020, Officium ha donato al Centro trapianti dell'Ospedale Bambino Gesù un macchinario per il ricondizionamento polmonare EVLP (ex vivo lung perfusion)

Intervento psico-educativo per pazienti con Fibrosi Cistica e le loro famiglie.
Individuazione dei pazienti e genitori che evidenziano difficoltà emotive e/o aspetti di vulnerabilità. Valutazione delle aree di maggiore sofferenza psicologica al fine attuare programmi di prevenzione e/o intervento specifici. Una maggiore attenzione ai vissuti emotivi e la possibilità di individuare criticità nel funzionamento emotivo permette una presa in carico sempre più attenta e specifica del paziente e della sua famiglia contribuendo alla promozione di una migliore aderenza terapeutica.

Procede positivamente il nostro servizio di volontariato al reparto attivo già da qualche anno che vede impegnate diverse mamme o familiari dei pazienti. Siamo presenti nelle nuove diagnosi, cerchiamo di aiutare le mamme dei piccoli rispondendo alle loro domande, ascoltando le loro storie o semplicemente restiamo con i bambini permettendo loro di uscire magari per un caffè...

Tutti i giorno dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 è attivo lo sportello di accoglienza per le famiglie FC, a cura di Hélène, per fornire informazioni e sostegno, indispensabili soprattutto nel caso di nuove diagnosi, ma anche per la quotidiana gestione della malattia: tel 0668593494

Ambulatorio infermieristico per l'educazione del paziente e/o caregiver, attraverso la simulazione su manichini alla gestione degli accessi venosi centrali usati a domicilio.

Sosteniamo bambini e ragazzi FC e le loro famiglie nei rapporti e problematiche con il mondo della scuola

Si tratto di un progetto di supporto psicologico ai fratelli di pazienti con Fibrosi Cistica.
Si propongono due gruppi: uno per i genitori per favorire la possibilità di creare uno spazio condiviso per parlare della condizione emotiva dei "fratelli" a volte non adeguatamente considerata.
Un altro per i ragazzi dai 13 anni in su per condividere le loro esperienze e vissuti emotivi.

Il 19 febbraio 2016, alla presenza del Direttore dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dott. Ruggero Parrotto, è stato inaugurato il laboratorio per la riabilitazione allo sforzo presso la fisioterapia del DH di Fibrosi Cistica...

Progetto di ricerca su Fagoterapia, contro il batterio responsabile della morbilità e della mortalità dei pazienti FC, svolta presso il laboratorio di microbiologia della Fibrosi Cistica del Bambino Gesù.