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OFFICIUM
La LIFC Lazio Comitato OFFICIUM è un'associazione ONLUS con sede presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, regolarmente iscritta all'albo delle associazioni di Volontariato, che si è costituita nel Maggio del 1993 per spontanea aggregazione di forze tra genitori e pazienti affetti dalla Fibrosi Cistica.
Chi Siamo La nostra storia
Noi genitori, vivendo quotidianamente i problemi che la malattia comporta, abbiamo voluto costituirci in Associazione con l’obiettivo di condividere il gravoso impegno fisico e psicologico che i nostri figli devono affrontare e sostenerci in un continuo impegno per migliorare il nostro rapporto con la società. Oggi sono presenti nell'associazione anche i pazienti adolescenti ed adulti, che partecipano a pieno titolo alla vita associativa, contribuendo attivamente alla progettualità dell'associazione.
Cosa facciamo I nostri obiettivi
L'Associazione si occupa di garantire ai bambini ed ai ragazzi con Fibrosi Cistica l'assistenza medica e psicologica necessaria e di fornire supporto alle famiglie. Svolge, inoltre, un'importante attività di sensibilizzazione dell'opinione pubblica attraverso l'organizzazione di manifestazioni e campagne nelle quali, tra l'altro, vengono raccolti i fondi necessari per il supporto delle attività e degli scopi associativi, quali l’acquisizione di strumentazione ad alta tecnologia o il finanziamento di borse di studio o assegni di ricerca.
Cosa Puoi Fare Tu Collabora con noi o fai una donazione
Puoi dare il tuo contributo in diversi modi: diventare socio di LIFC Lazio Comitato OFFICIUM, fare una donazione, devolvere il tuo 5xmille, partecipare ai nostri eventi di raccolta fondi o semplicemente parlare di noi e farci conoscere. Trova il livello di partecipazione che preferisci!
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I progetti che sosteniamo e realizziamo all'interno dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (sede Gianicolo) e sul territorio della Regione Lazio
I progetti di ricerca finanziati da Officium nel 2022.
Sono due i progetti di ricerca finanziati da Officium nel 2022.
Il primo con l'università di Utrecht
e il Bambino Gesù è uno studio per valutare l'efficacia dei modulatori sui pazienti portatori di mutazioni rare attraverso gli organici intestinali.
Il secondo è un progetto di ricerca in microbiologia sull’evoluzione dello Pseudomonas aeruginosa, principale responsabile di infezioni polmonari croniche in Fibrosi Cistica.
Ambulatorio infermieristico.
Ambulatorio infermieristico per l'educazione del paziente e/o caregiver, attraverso la simulazione su manichini alla gestione degli accessi venosi centrali usati a domicilio.
Assistenza domiciliare - Roma.
Progetto continuità cure in FC OFFICIUM e borsa di studio per un infermiere e un fisioterapista per il sostegno domiciliare durante le terapie sia fisioterapiche che di somministrazione di farmaci per via endovenosa (via catetere centrale venoso e/o tramite butterfly) dei malati FC, con interventi presso le loro abitazioni all'interno della città di Roma.
Noel Cavazza: 327/7137528
Acquisto EVLP.
Nel 2020, Officium ha donato al Centro trapianti dell'Ospedale Bambino Gesù un macchinario per il ricondizionamento polmonare EVLP (ex vivo lung perfusion)
Progetto Scuola.
Sosteniamo bambini e ragazzi FC e le loro famiglie nei rapporti e problematiche con il mondo della scuola
Acquisto macchinari.
Acquisto macchinari e strumenti necessari per la cura ed il monitoraggio dei pazienti FC.
Nel 2018, abbiamo acquistato l'Ecomedics Exhalizer-D per la misurazione del Lung Clearance Index.
Supporto psico-educativo.
Intervento psico-educativo per pazienti con Fibrosi Cistica e le loro famiglie.
Individuazione dei pazienti e genitori che evidenziano difficoltà emotive e/o aspetti di vulnerabilità. Valutazione delle aree di maggiore sofferenza psicologica al fine attuare programmi di prevenzione e/o intervento specifici. Una maggiore attenzione ai vissuti emotivi e la possibilità di individuare criticità nel funzionamento emotivo permette una presa in carico sempre più attenta e specifica del paziente e della sua famiglia contribuendo alla promozione di una migliore aderenza terapeutica.
Il mio progetto.
Creazione di borse di studio per ragazzi tra 16 e 30 anni che presentino progetti relativi ad attività che vogliano intraprendere, per esempio partecipare a un corso d'informatica, un corso di fotografia, avviare una piccola attività professionale...
L’obbiettivo non è solo di aiutare i ragazzi dal punto di vista economico ma anche di renderli partecipi del loro futuro già dal momento della richiesta di borsa con la presentazione di un progetto concreto e dare loro fiducia nel futuro.
Volontariato in Reparto.
Procede positivamente il nostro servizio di volontariato al reparto attivo già da qualche anno che vede impegnate diverse mamme o familiari dei pazienti. Siamo presenti nelle nuove diagnosi, cerchiamo di aiutare le mamme dei piccoli rispondendo alle loro domande, ascoltando le loro storie o semplicemente restiamo con i bambini permettendo loro di uscire magari per un caffè...
Sportello di accoglienza.
Tutti i giorno dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 è attivo lo sportello di accoglienza per le famiglie FC, a cura di Hélène, per fornire informazioni e sostegno, indispensabili soprattutto nel caso di nuove diagnosi, ma anche per la quotidiana gestione della malattia: tel 0668593494
Assistenza a domicilio con fisioterapista e psicologo.
Dal 2012 il Progetto di assistenza domiciliare promosso dall’associazione “Officium – Lega Italiana Fibrosi Cistica”, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, si propone di affiancare i pazienti nell’ordinaria gestione della fisioterapia respiratoria.
A partire da quest’anno il progetto ha incluso, oltre al fisioterapista, anche lo psicologo in visite domiciliari congiunte. Gli incontri hanno cadenza settimanale e sono rivolti prevalentemente a bambini di età compresa fra gli 0 e i 6 anni, con nuova diagnosi di fibrosi cistica, in cura presso il Centro FC di questo Ospedale.
Sib-link per i fratelli dei pazienti FC.
Si tratto di un progetto di supporto psicologico ai fratelli di pazienti con Fibrosi Cistica.
Si propongono due gruppi: uno per i genitori per favorire la possibilità di creare uno spazio condiviso per parlare della condizione emotiva dei "fratelli" a volte non adeguatamente considerata.
Un altro per i ragazzi dai 13 anni in su per condividere le loro esperienze e vissuti emotivi.
Allenamento in Ospedale.
Il 19 febbraio 2016, alla presenza del Direttore dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dott. Ruggero Parrotto, è stato inaugurato il laboratorio per la riabilitazione allo sforzo presso la fisioterapia del DH di Fibrosi Cistica...
Ricerca Microbiologica.
Progetto di ricerca su Fagoterapia, contro il batterio responsabile della morbilità e della mortalità dei pazienti FC, svolta presso il laboratorio di microbiologia della Fibrosi Cistica del Bambino Gesù.
Officium Corner
Notizie, Storie e Curiosità
Come cominciare? Scrivere di maternità legata alla Fibrosi Cistica... Devo dire che non so da dove iniziare.
Andiamo per gradi. Mi chiamo Valeria e quest...
Negli ultimi 50 anni, l’aspettativa di vita media alla nascita per i malati di fibrosi cistica (FC) è aumentata considerevolmente, passando da circa 10 anni ...
“ Dopo un lungo ed intenso calvario ora eccoci qui, pronta a tirare le somme di quest’altra mission giunta quasi al termine.
Beh che dire..settembre ...
"C'era una volta una bambina, che voleva andare in Cina...". E' con questo incipit da fiaba, che sento di voler iniziare questo brave racconto della mia vita.
Erano i primi giorni di marzo, quando dissi ai miei genitori che avevo vinto una borsa di studio Erasmus e che a settembre sarei partita per dieci mesi, per fin...
I pazienti portatori di mutazioni rare, a causa del loro esiguo numero, non possono accedere al percorso ben standardizzato garantito dai trial randomizzati int...
La Gazzetta Ufficiale del 5 Luglio 2021 ha finalmente reso possibile la prescrizione in Italia della combinazione Elaxacaftor-Tezacaftor-Ivacaftor (in Europa K...
Carissimi soci, sostenitori, amici,
il 5 giugno 2021 rappresenta per me una data importante, in quanto durante l’Assemblea elettiva del nuovo Consiglio...