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OFFICIUM
La LIFC Lazio Comitato OFFICIUM è un'associazione ONLUS con sede presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, regolarmente iscritta all'albo delle associazioni di Volontariato, che si è costituita nel Maggio del 1993 per spontanea aggregazione di forze tra genitori e pazienti affetti dalla Fibrosi Cistica.
Chi Siamo La nostra storia
Noi genitori, vivendo quotidianamente i problemi che la malattia comporta, abbiamo voluto costituirci in Associazione con l’obiettivo di condividere il gravoso impegno fisico e psicologico che i nostri figli devono affrontare e sostenerci in un continuo impegno per migliorare il nostro rapporto con la società. Oggi sono presenti nell'associazione anche i pazienti adolescenti ed adulti, che partecipano a pieno titolo alla vita associativa, contribuendo attivamente alla progettualità dell'associazione.
Cosa facciamo I nostri obiettivi
L'Associazione si occupa di garantire ai bambini ed ai ragazzi con Fibrosi Cistica l'assistenza medica e psicologica necessaria e di fornire supporto alle famiglie. Svolge, inoltre, un'importante attività di sensibilizzazione dell'opinione pubblica attraverso l'organizzazione di manifestazioni e campagne nelle quali, tra l'altro, vengono raccolti i fondi necessari per il supporto delle attività e degli scopi associativi, quali l’acquisizione di strumentazione ad alta tecnologia o il finanziamento di borse di studio o assegni di ricerca.
Cosa Puoi Fare Tu Collabora con noi o fai una donazione
Puoi dare il tuo contributo in diversi modi: diventare socio di LIFC Lazio Comitato OFFICIUM, fare una donazione, devolvere il tuo 5xmille, partecipare ai nostri eventi di raccolta fondi o semplicemente parlare di noi e farci conoscere. Trova il livello di partecipazione che preferisci!
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I progetti che sosteniamo e realizziamo all'interno dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (sede Gianicolo) e sul territorio della regione Lazio
Progetto Scuola.
Sosteniamo bambini e ragazzi FC e le loro famiglie nei rapporti e problematiche con il mondo della scuola
Acquisto Macchinari.
Acquisto macchinari e strumenti necessari per la cura ed il monitoraggio dei pazienti FC.
Ultimamente abbiamo provveduto ad acquistare l'Ecomedics Exhalizer-D per la misurazione del Lung Clearance Index
Volontariato in Reparto.
Procede positivamente il nostro servizio di volontariato al reparto attivo già da qualche anno che vede impegnate diverse mamme o familiari dei pazienti. Siamo presenti nelle nuove diagnosi, cerchiamo di aiutare le mamme dei piccoli rispondendo alle loro domande, ascoltando le loro storie o semplicemente restiamo con i bambini permettendo loro di uscire magari per un caffè...
Il mio progetto.
Creazione di borse di studio per ragazzi tra 16 e 30 anni che presentino progetti relativi ad attività che vogliano intraprendere, per esempio partecipare a un corso d'informatica, un corso di fotografia, avviare una piccola attività professionale...
L’obbiettivo non è solo di aiutare i ragazzi dal punto di vista economico ma anche di renderli partecipi del loro futuro già dal momento della richiesta di borsa con la presentazione di un progetto concreto e dare loro fiducia nel futuro.
Lo sportello dei pazienti FC.
Servizio telefonico gratuito, a disposizione dei pazienti con FC e delle loro famiglie, per il supporto allo svolgimento del piano terapeutico in corso ...
Assistenza domiciliare - Roma.
Progetto continuità cure in FC OFFICIUM e borsa di studio per un'infermiera e un fisioterapista per il sostegno domiciliare durante le terapie sia fisioterapiche che di somministrazione di farmaci per via endovenosa (via catetere centrale venoso e/o tramite butterfly) dei malati FC, con interventi presso le loro abitazioni all'interno della città di Roma.
Martina Lombardi: 331 6160178
Assistenza domiciliare - Frosinone e Latina.
Ampliamento del progetto di assistenza domiciliare infermieristica alle province di Frosinone e Latina.
Federica Cervini: 348 9053131
Ilenia Fiorini: 346 8492589
Sportello di accoglienza.
Tutti i giorno dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 è attivo lo sportello di accoglienza per le famiglie FC, a cura di Hélène, per fornire informazioni e sostegno, indispensabili soprattutto nel caso di nuove diagnosi, ma anche per la quotidiana gestione della malattia: tel 0668593494
Allenamento in Ospedale.
Il 19 febbraio 2016, alla presenza del Direttore dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dott. Ruggero Parrotto, è stato inaugurato il laboratorio per la riabilitazione allo sforzo presso la fisioterapia del DH di Fibrosi Cistica...
Ricerca Microbiologica.
Progetto di ricerca su Fagoterapia, contro il batterio responsabile della mobilità e della mortalità dei pazienti FC, svolta presso il laboratorio di microbiologia della Fibrosi Cistica del Bambino Gesù.
Supporto psico-educativo.
Intervento psico-educativo per pazienti con Fibrosi Cistica e le loro famiglie.
Individuazione dei pazienti e genitori che evidenziano difficoltà emotive e/o aspetti di vulnerabilità. Valutazione delle aree di maggiore sofferenza psicologica al fine attuare programmi di prevenzione e/o intervento specifici. Una maggiore attenzione ai vissuti emotivi e la possibilità di individuare criticità nel funzionamento emotivo permette una presa in carico sempre più attenta e specifica del paziente e della sua famiglia contribuendo alla promozione di una migliore aderenza terapeutica.
Prossimi eventi
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ITINERARI ROMANI
Visita guidata con la storica dell'arte Consuelo Lollobrigida
"Donne che dipingono" sulle tracce delle artiste dal XVI al XXI secolo
Appuntamento alle 15:30 davanti alla chiesa Santa Maria della Pace
Prezzo: 15€
L'intero ricavato andrà in beneficenza per l'assistenza ai ragazzi affetti da Fibrosi Cistica in cura presso l'Ospedale Bambino Gesù
TUTTI AL MARE
La Compagnia Officium ripropone la sua esilarante commedia che ha fatto furore al Teatro Anfitrione di Roma a maggio in un tour per il Lazio. La prima tappa è al Teatro Ariston di Gaeta.
La serata sarà dedicata alla memoria di Caterina Uttaro
Il ricavato andrà in beneficenza per l'assistenza ai pazienti affetti da Fibrosi cistica in cura presso l'Ospedale Bambino Gesù
Info e prenotazioni: Teresa: 335/6113402 Pasquale: 333/2976925 oppure via mail officiumroma@gmail.com
Dettagli
TUTTI AL MARE
Orte sarà la seconda tappa del tour per il Lazio della Compagnia Officium che ripropone la sua esilarante commedia liberamente tratta dalla Trilogia della villeggiatura di Carlo Goldoni presentata al Teatro Anfitrione di Roma a maggio scorso.
Il ricavo sarà dato in beneficenza per l'assistenza dei pazienti affetti da fibrosi Cistica in cura presso il Bambino Gesù.
Info e prenotazioni: Veronica: 3498422087 Annamaria 3393672378 Lucia 3476115452
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Notizie, Storie e Curiosità
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“A tutte le famiglie maledette, specialmente alla mia, la migliore cura che possa esistere”.
Uno dei primi riferimenti storici alla Fibrosi Cistica ...
Alessandra, una ragazza di 24 anni, è affetta da Fibrosi Cistica, una malattia genetica degenerativa. Ci racconta la sua vita tra normalità e limitazioni.
“Tutti al mare” con la compagnia Officium al teatro Anfitrione dal 30 maggio al 1 giugno
3 repliche 600 spettatori !
Un grande successo sopratt...
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