OFFICIUM
La LIFC Lazio Comitato OFFICIUM è un'associazione ONLUS con sede presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, regolarmente iscritta all'albo delle associazioni di Volontariato, che si è costituita nel Maggio del 1993 per spontanea aggregazione di forze tra genitori e pazienti affetti dalla Fibrosi Cistica.
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Progetti
I progetti che sosteniamo e realizziamo all'interno dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (sede Gianicolo) e sul territorio della Regione Lazio
Ambulatorio infermieristico.
Ambulatorio infermieristico per l'educazione del paziente e/o caregiver, attraverso la simulazione su manichini alla gestione degli accessi venosi centrali usati a domicilio.
Assistenza domiciliare - Roma.
Progetto continuità cure in FC OFFICIUM e borsa di studio per un infermiere e un fisioterapista per il sostegno domiciliare durante le terapie sia fisioterapiche che di somministrazione di farmaci per via endovenosa (via catetere centrale venoso e/o tramite butterfly) dei malati FC, con interventi presso le loro abitazioni all'interno della città di Roma.
Noel Cavazza: 327/7137528
Acquisto EVLP.
Nel 2020, Officium ha donato al Centro trapianti dell'Ospedale Bambino Gesù un macchinario per il ricondizionamento polmonare EVLP (ex vivo lung perfusion)
Progetto Scuola.
Sosteniamo bambini e ragazzi FC e le loro famiglie nei rapporti e problematiche con il mondo della scuola
Acquisto macchinari.
Acquisto macchinari e strumenti necessari per la cura ed il monitoraggio dei pazienti FC.
Nel 2018, abbiamo acquistato l'Ecomedics Exhalizer-D per la misurazione del Lung Clearance Index.
Supporto psico-educativo.
Intervento psico-educativo per pazienti con Fibrosi Cistica e le loro famiglie.
Individuazione dei pazienti e genitori che evidenziano difficoltà emotive e/o aspetti di vulnerabilità. Valutazione delle aree di maggiore sofferenza psicologica al fine attuare programmi di prevenzione e/o intervento specifici. Una maggiore attenzione ai vissuti emotivi e la possibilità di individuare criticità nel funzionamento emotivo permette una presa in carico sempre più attenta e specifica del paziente e della sua famiglia contribuendo alla promozione di una migliore aderenza terapeutica.
Il mio progetto.
Creazione di borse di studio per ragazzi tra 16 e 30 anni che presentino progetti relativi ad attività che vogliano intraprendere, per esempio partecipare a un corso d'informatica, un corso di fotografia, avviare una piccola attività professionale...
L’obbiettivo non è solo di aiutare i ragazzi dal punto di vista economico ma anche di renderli partecipi del loro futuro già dal momento della richiesta di borsa con la presentazione di un progetto concreto e dare loro fiducia nel futuro.
Volontariato in Reparto.
Procede positivamente il nostro servizio di volontariato al reparto attivo già da qualche anno che vede impegnate diverse mamme o familiari dei pazienti. Siamo presenti nelle nuove diagnosi, cerchiamo di aiutare le mamme dei piccoli rispondendo alle loro domande, ascoltando le loro storie o semplicemente restiamo con i bambini permettendo loro di uscire magari per un caffè...
Sportello di accoglienza.
Tutti i giorno dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 è attivo lo sportello di accoglienza per le famiglie FC, a cura di Hélène, per fornire informazioni e sostegno, indispensabili soprattutto nel caso di nuove diagnosi, ma anche per la quotidiana gestione della malattia: tel 0668593494
Assistenza a domicilio con fisioterapista e psicologo.
Dal 2012 il Progetto di assistenza domiciliare promosso dall’associazione “Officium – Lega Italiana Fibrosi Cistica”, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, si propone di affiancare i pazienti nell’ordinaria gestione della fisioterapia respiratoria.
A partire da quest’anno il progetto ha incluso, oltre al fisioterapista, anche lo psicologo in visite domiciliari congiunte. Gli incontri hanno cadenza settimanale e sono rivolti prevalentemente a bambini di età compresa fra gli 0 e i 6 anni, con nuova diagnosi di fibrosi cistica, in cura presso il Centro FC di questo Ospedale.
Sib-link per i fratelli dei pazienti FC.
Si tratto di un progetto di supporto psicologico ai fratelli di pazienti con Fibrosi Cistica.
Si propongono due gruppi: uno per i genitori per favorire la possibilità di creare uno spazio condiviso per parlare della condizione emotiva dei "fratelli" a volte non adeguatamente considerata.
Un altro per i ragazzi dai 13 anni in su per condividere le loro esperienze e vissuti emotivi.
Allenamento in Ospedale.
Il 19 febbraio 2016, alla presenza del Direttore dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dott. Ruggero Parrotto, è stato inaugurato il laboratorio per la riabilitazione allo sforzo presso la fisioterapia del DH di Fibrosi Cistica...
Ricerca Microbiologica.
Progetto di ricerca su Fagoterapia, contro il batterio responsabile della morbilità e della mortalità dei pazienti FC, svolta presso il laboratorio di microbiologia della Fibrosi Cistica del Bambino Gesù.
Prossimi eventi
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Eccoci di nuovo, cari amici. Partiamo.... 💪
Dettagli
Torneo di Burraco all'aperto!
Quota 15€ (iscrizione e aperitivo)
Per info e prenotazioni (entro 31 Maggio): Teresa 339/ 7700229- Ornella 333/ 7315815 - officiumroma@gmail.com
Il ricavato sarà devoluto interamente a Officium
Dettagli
Officium Corner
Notizie, Storie e Curiosità
Lo sviluppo delle conoscenze eziopatogenetiche sul funzionamento del canale CFTR responsabile della malattia fibrosi cistica (FC) e l’implementazione di nuove...
Marco ci racconta come si sente a poche settimane dall'inizio di Kaftrio.
...
Alessandra, una ragazza di 24 anni, è affetta da Fibrosi Cistica, una malattia genetica degenerativa. Ci racconta la sua vita tra normalità e limitazioni.
Donata dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio – comitato Officium, in collaborazione con la Fondazione Terzo Pilastro – Internazionale, nell’ambito del...
Carissimi soci, sostenitori, amici,
l'Assemblea elettiva del 5 giugno scorso ha definito il nuovo consiglio Direttivo di Officium per il mandato 2021-2024...
“Sono vivo.” È stato il primo, legittimo pensiero che mi è balenato in testa dopo essermi svegliato dall’operazione. Ho già raccontato dell’esperienz...
Lettera dei medici del Centro riguardo all'approvazione e la prescrivibilità dei farmaci modulatori del gene CFTR
la Gazzetta Ufficiale del 5/7/2021 rip...
La più grande impresa scientifica dell’ultimo decennio in fibrosi cistica, e mi riferisco alla nascita del Kalydeco, è stata attivata e portata avanti negli...