Maggio il mese delle rose, il mese in cui io e il tuo papà abbiamo deciso di sposarci, il mese in cui saresti dovuto nascere nonostante il tuo arrivo prematuro, il mese delle mamme.

Ci sono mamme che hanno imparato a vedersi belle con un camice verde e una mascherina chirurgica. Mamme che hanno messo da parte aspettative, confetti e fiocchi per vestirsi di coraggio. Mamme in preda al panico che combattono al fianco dei loro figli la battaglia per la vita. Mamme che hanno compreso che nulla è dovuto e che tutto è un dono. 

Mi chiamo Annalisa sono la mamma di Pasquale e sono una di loro.

Pasquale ha 2 anni, è nato il 15 febbraio 2021, è un piccolo paziente affetto da fibrosi cistica venuto al mondo gravemente prematuro a seguito di un parto conclusosi a soli 6 mesi e 10 giorni di gestazione per alterazioni flussimetriche e scarso accrescimento. Ha subìto complessivamente 5 interventi chirurgici intestinali, il primo è stato per il confezionamento della stomia perché la fibrosi cistica si è “presentata” con l’ileo da meconio (la diagnosi l’abbiamo ricevuta il 19 marzo, il giorno della festa del papà) Pasquale pesava solo 900g e quelli a seguire sono stati tentativi di ricanalizzazione in regime d’urgenza con esiti negativi con perforazione dell’intestino e danni epatici con nuovo confezionamento a seguire della stomia.  

Fortunatamente una volta stabiliti i parametri è stato possibile portarlo a Roma presso l’Ospedale Bambino Gesù e farlo operare da mani sapienti. Da qui è rinato.

La mia vorrei che fosse una testimonianza differente, una lettera a mio figlio, una lettera per tutte le mamme che hanno imparato a vedere “il bicchiere mezzo pieno” e consapevoli che l’Amore salva sempre.

“Quando crescerai ti racconterò di quanto hai stravolto i nostri piani cambiando la nostra vita, ti racconterò della paura immensa che abbiamo avuto di perderti che solo io e il tuo papà guardandoci con le lacrime agli occhi potevamo realmente capire. Ti racconterò delle lunghe attese fuori al blocco operatorio, di quelle ore interminabili durante le quali mi sudavano le mani e mi tremavano le gambe. Ti racconterò di quelle sedie su cui si aspetta l’ingresso in Terapia Intensiva Neonatale dove insieme ad altri genitori condividevamo piccole gioie e grandi paure. Ti racconterò della mattina in cui ho firmato assumendomi tutte le responsabilità per “scappare” dall’ospedale, papà è venuto a prendermi e con una ferita ancora troppo fresca dopo poche ore dal cesareo, piegata in due dal dolore sono arrivata da te in un nuovo ospedale perché necessitavi di una terapia intensiva chirurgica d’urgenza perché l’ospedale in cui sei nato è sprovvisto della chirurgia neonatale. Ti racconterò che non ero psicologicamente e fisicamente pronta a separarmi da te, avrei desiderato custodirti ancora nel mio grembo ma era diventata una casa scomoda per te. A differenza delle altre mamme che mi circondavano tu non eri con me in stanza quando ho partorito. Il nostro primo incontro non è stato amore a prima vista, ti ho amato ancor prima di conoscerti e sono riuscita ad andare oltre tutti quei tubi, sondini e cerotti immaginando il tuo viso pur essendo coperto da bende. Ti racconterò del silenzio che c’era intorno a noi in terapia intensiva mentre ti accarezzavo il viso, grande poco più di un mandarino, e degli allarmi che squillavano quando desaturavi o quando il tuo cuoricino faceva il ballerino. Ti racconterò dell’emozione mista a paura della prima volta in cui ti ho preso in braccio, dopo tre mesi dalla tua nascita, eri davvero minuscolo pesavi poco più di 1200g. Ti racconterò di come sono diventata esperta con la gestione delle stomie, cambio delle placche, medicazioni, cateteri, clisteri, lavaggi, fisioterapia respiratoria, somministrazione farmaci, tutto merito tuo. Ti racconterò di come mi faceva star bene tirarmi il latte e portarlo in ospedale sapendo che te lo avrebbero dispensato con il sondino naso gastrico perché ancora troppo piccolo per la suzione al biberon. Mi faceva sentire madre procurarti il mio latte e mentre tu crescevi in quell’incubatrice che somigliava ad una navicella spaziale io ero intenta a congelare il latte materno per garantirti grandi scorte desiderando di portarti presto a casa. Ti racconterò del giorno in cui dopo 4 mesi di terapia intensiva ad 1800g di peso, nel giorno della festa della mamma, ti ho portato a casa e tu piccolissimo hai capito che per conquistarti il tuo posticino nel mondo dovevi far sul serio perché la prematurità si supera ma la fibrosi cistica non passa, ci si convive. Ti racconterò che proprio mentre eravamo ricoverati ho deciso di continuare a studiare specializzandomi in “pedagogia montessoriana” perché meriti la mamma migliore del mondo e chissà se sarò tanto brava come vorrei. Ti racconterò della prima volta in cui ti abbiamo portato a Roma all’Ospedale Bambino Gesù, il primo incontro con i medici del reparto di fibrosi cistica, è stato un incontro luminoso e ricco di speranza per il futuro nonostante le oggettive paure e lo smarrimento iniziale. Qui tu non eri e non sei “un caso raro” ma un bambino forte e coraggioso. Ti racconterò della forza che ci dai e di quanto siamo fieri e orgogliosi di te. Nonostante la genetica abbia fatto brutti scherzi ti ha dotato di un intelletto da brividi perché nonostante la tua tenerissima età sai leggere tutti i numeri, tutte le lettere, sai contare, recitare l’alfabeto correttamente dalla A alla Z. Sei proprio un bimbo grande amore mio.

Quando sarai grande ma proprio grande ti racconterò invece che ho dovuto ingoiare un boccone troppo amaro sapendoti affetto da fibrosi cistica avendola ereditata proprio da noi, i tuoi genitori, le persone che non desideravano altro che mettere al mondo il frutto del loro amore. Ti racconterò che mi dispiace sacrificarti del tempo per le terapie, fisioterapia respiratoria o per i lunghi ricoveri, che mi sento morire ogni volta che ti viene fatto un prelievo o posizionato un accesso venoso per le flebo, che ogni volta che tossisci mi sale l’ansia ed inizio ad avere paura per la tua salute. Allo stesso tempo però ti prometto che ogni volta che questi pensieri affolleranno la mia mente io ti abbraccerò e ti ringrazierò per avermi resa una persona migliore, per avermi insegnato la forza e per insegnarmi quotidianamente la tua fragile e potente arte di vivere. 

Affronteremo tutto insieme.

Cresci amore, respira e sii libero.“

Questa è la nostra storia riassunta in pochissime e semplici parole. Pasquale ha ricevuto la diagnosi di fibrosi cistica il giorno della festa del papà ed è tornato a casa con noi, dopo lunghi mesi di terapia intensiva, il giorno della festa della mamma. Credo che nostro figlio voglia comunicarci qualcosa di immensamente profondo a noi genitori e il nostro intento sarà quello di scoprirlo accompagnandolo con amore in ogni tappa della sua crescita. Siamo testimoni di un miracolo con due occhioni grandi nei quali intravedo l’Infinito.

La Ricerca è la nostra speranza e noi ne siamo sostenitori. Uniti possiamo farcela.

Mamma

Annalisa