Di Susanna Ciro Esposito

Sono esattamente 19 mesi che per me è ritornata la luce….

Questa è la storia di un regalo, di un guerriero…. di un miracolo… E’ la storia di mio figlio… Ernesto. Ho sempre pensato che i miracoli non esistono. Sono sempre stata scettica su tante cose nella mia vita, belle e brutte, ma la storia di mio figlio mi ha segnato e mi ha cambiato dentro.

La malattia ti fa vedere il mondo intorno in modo diverso… sei assente, sei distante, sei completamente assorbito da una sensazione di dolore che, insieme alla paura e la speranza, fanno un mix perfetto di angoscia e solitudine. 

Mi sono sempre sentita malata insieme a Ernesto, mi sono sempre sentita sbagliata, avrei voluto poter recuperare, con tutte le mie forze, un briciolo di quella normalità che ogni giorno invece si perde, fino a quando la malattia ti devasta completamente e con lei tutta la vita intorno. 

Ma oggi, anziché raccontare la tristezza e la solitudine degli ultimi 7 anni, voglio invece testimoniare il grande regalo ricevuto da un angelo speciale che ha donato a mio figlio due polmoni e un fegato a soli 16 anni. Era il 9 ottobre 2021, il giorno del trapianto.

Negli ultimi anni Ernesto si era aggravato fortemente. Siamo arrivati da Napoli al Bambino Gesù di Roma con pochissime speranze, con una situazione già molto grave, tanto da andare direttamente in lista Trapianto. La prima volta che ho sentito questa parola, non realizzavo completamente e soprattutto non immaginavo tutto ciò che c’è dietro questa attesa, la cosiddetta “ultima spiaggia “… che in un attimo può darti o toglierti tutto. Ma in certi momenti è anche ciò che ti dà la forza di affrontare, di sperare e di lottare davvero fino all’ultimo respiro. 

Durante l’ultimo ricovero di Ernesto, prima che avesse una fortissima crisi respiratoria, tanto da andare direttamente in terapia intensiva, ho vissuto momenti così altalenanti… Ti aggrappi in modo quasi maniacale ai medici, aspettando qualche risposta, qualche soluzione… ma dentro già sai che sei ad un punto di non ritorno e aspetti di poter mettere in un modo o nell’altro la parola FINE legata alla paura e alla tanta stanchezza che assale te e chi ti sta intorno.

Voglio ringraziare innanzitutto i genitori del giovane angelo che ha salvato la vita di mio figlio donando i suoi organi; tutta l’equipe dell’ospedale, iniziando da ogni medico, infermiere, volontario; ogni reparto in cui siamo stati, tutti accomunati da una sola parola: UMANITÀ.  Mi sono sentita a casa nonostante per tanti mesi ne sia stata lontana; mi sentivo coccolata da ogni mamma con cui avevo parole di sfogo, da ogni medico e infermiere che cercava di rassicurarmi e aiutarmi a superare momenti difficili. 

Più di tutto voglio ringraziare immensamente la Dottoressa Enza Montemitro, che ha seguito tutto il nostro percorso sin dall’iscrizione in lista di attesa trapianto. È stata oltre che un medico straordinario, una spalla su cui contare. E’ stata l’ultima a vedere Ernesto prima dell’intervento e la prima a rivederlo dopo 22 lunghissime ore. Ricordo ancora i suoi SMS notturni mentre mi rassicurava che stava procedendo tutto bene e seguiva passo passo, con amore e dedizione, il miracolo che avveniva in quella sala operatoria.

Un’equipe di oltre 30 persone tra infermieri, chirurghi, anestesisti…. un vero e proprio Tour de Force…. è qualcosa che a parole non si può spiegare; a tratti mi sembrava di vivere in un film, una sensazione così irreale, ma allo stesso tempo così devastante. Pensi che nel corpo di tuo figlio devono mettere gli organi di un altro essere umano e, come in un grande puzzle, che ogni filo venga messo al posto giusto, per poi riattivare, come per magia, di nuovo la vita con un semplice click.

Ernesto è un grande miracolo, il miracolo che quei meravigliosi dottori hanno realizzato con mani sapienti e tanta bravura, con la speranza di poter dare a un ragazzino di soli 16 anni la possibilità di ricominciare a vivere. 

Ernesto ha perso tanto negli ultimi anni. Ha perso la spensieratezza, la scuola, la vita stessa…. La Fibrosi Cistica è stata dura con noi. Ci ha tolto la normalità, la famiglia, la nostra casa, tutte quelle piccole cose che sembrano così inutili e che invece in ospedale pagheresti oro per avere. Ma una cosa non ci ha tolto: la forza di lottare, di sperare e di crederci, e soprattutto l’amore tra di noi, che in ogni ricovero si moltiplicava sempre di più e a tratti ci faceva sentire invincibili.

Sono convinta che per ogni individuo ci sia davvero un destino e che qualcosa di grande da lassù guidi i percorsi di vita di ognuno di noi. Se qualcosa è destinato ad arrivare, prima o poi troverà il modo di raggiungerci. Non mollare, non smettere di sperare, e soprattutto non smettere di pregare, perché queste sono le uniche cose che ci restano nei momenti di sconforto.

Ernesto ha da poco compiuto i 18 anni. Festeggiarlo è stato un grandissimo regalo!  Oggi fa le sue terapie, prende gli immunosoppressori e cerca di fare una vita normale, fatta di controlli medici, attenzioni, ma anche di normalità, spensieratezza e voglia di riprendersi tutto quello a cui aveva rinunciato negli ultimi anni….

Non ho alcuna certezza del futuro, né voglio immaginare cosa possa succedere, come e quanto possa durare questa sorta di magia che cerco di vivere nella più normale semplicità possibile. Abbiamo imparato a dare valore ad ogni singolo giorno, alle piccole cose e apprezziamo ogni istante passato insieme. Ernesto è la mia più grande soddisfazione e la dimostrazione che nella vita…. chi la dura la vince!

Auguri a tutti i guerrieri FC… Non smettete mai di credere. A volte, i sogni più difficili si possono realizzare!