Info Utili

L’adolescenza

Crescere con la FC

Un libro completo per rispondere a tutte le domande di ragazzi e genitori – Pubblicato dalla Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica

Parliamone insieme - L'adolescenza

L’ABC dell’assistenza a casa in Fibrosi Cistica

Crescere con la FC, Le cure

Questo manuale è stato pensato per voi genitori. Vuole essere un aiuto per quando siete a casa.
Qui potrete trovare le risposte ai vostri dubbi, alle vostre incertezze e paure.
Troverete piccoli consigli per l’assistenza domiciliare dei vostri figli

ABC dell'assistenza a casa in Fibrosi cistica

L’età adulta

Crescere con la FC

Un libro completo per rispondere a tutte le vostre domande – Pubblicato dalla Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica

Parliamone insieme - l'età adulta

Sessualità e Fibrosi Cistica

Aspetti scientifici, Crescere con la FC

E’ possibile godere di una buona salute sessuale anche nell’ambito di una malattia cronica multi organica quale la Fibrosi Cistica, altamente intrusiva e pesante nel quotidiano, che coinvolge vari aspetti della persona (dal corredo genetico alle possibilità riproduttive, con limite di tempo e incertezze sull’andamento della patologia) ma parlare di sesso, di sessualità e delle tematiche relative non è facile… Questo libro pubblicato dalla Sifc ci aiuta a farlo.

Sessualità e Fibrosi Cistica

Porth-a-cath – Gestione domiciliare

Le cure

Opuscolo illustrativo sul corretto utilizzo del catetere venoso centrale (CVC)

Gestione domiciliare del Porth

Carta dei diritti del malato di Fibrosi Cistica

Aspetti medico-legali

Spiegazione e interpretazione della legge L. 548/93 grazie alla quale sono stati istituiti in ogni regione i Centri Regionali di Riferimento (CRR) e grazie alla quale viene riconosciuto per un malato di fibrosi cistica il diritto alle cure, allo studio, allo sport, al lavoro.
A cura di Vanessa Cori, assistente sociale della LIFC

Carta dei diritti del malato di Fibrosi Cistica

Il nostro medico legale

Aspetti medico-legali

Il Dott. Guadalupi è a disposizione dei soci per aiutarli nelle pratiche per il riconoscimento dell’invalidità civile

Tel: 347/0377393

Mail: guadalupi.francesco@libero.it

INPS: Contributo tecnico-scientifico per l’accertamento degli stati invalidanti

Aspetti medico-legali

Linee guida dell’Inps per il riconoscimento dello stato di invalidità al 100% del malato di Fibrosi Cistica

Linee guida dell'Inps

Indennità di accompagnamento, assegno per invalidità civile, legge 104

Aspetti medico-legali

Quali sono i diritti del malato di FC? La 104, l’accompagno per i minorenni, l’assegno di invalidità per i maggiorenni: diritti e procedure

Come fare la richiesta per 104, accompagno, invalidità

Bisogni Educativi Speciali

A Scuola con la FC

Gli alunni FC, pur godendo della 104, quasi mai hanno bisogno dell’insegnante di sostegno. Purtuttavia, i periodi di assenza prolungata per effettuare le terapie possono inficiare sia il monte ore di presenza sia il successo scolastico in tutte o in alcune materie. La normativa sui BES potrebbe rappresentare un valido aiuto, soprattutto nei casi in cui gli insegnanti non tengano già conto del disagio dei ragazzi.
In allegato la Circolare Ministeriale 8/2013 che regola l’intera materia.

BES - circolare 8-2013

Officium viene a scuola con te!

A Scuola con la FC

Progetto Officium-scuola: sosteniamo bambini e ragazzi FC e le loro famiglie nei rapporti e problematiche con il mondo della scuola.

Per info:
martinarossitto@hotmail.it
francesca.cianfriglia@virgilio.it

Officium a scuola con te!

Trovoilmiolavoro.it

Lavorare con la FC

Trovoilmiolavoro.it è il portale della Lega Italiana Fibrosi Cistica dedicato al collocamento mirato, dove domanda e offerta di lavoro s’incontrano in un sistema web specifico