Progetti

I progetti che sosteniamo e realizziamo all'interno dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (sede Gianicolo) e sul territorio della regione Lazio

Acquisto Macchinari.

Il nuovo strumento, donato dall’OFFICIUM, chiamato “Exhalyzer-D” è il primo dispositivo disponibile in commercio progettato per misurare la disomogeneità della ventilazione polmonare a qualsiasi età. Attraverso l’esecuzione del test “Multiple Breath Washout” (MBW), si ottiene un Indice che è l’LCI (Lung Clearance Index) che fornisce indicazioni sul danno precoce delle piccole vie aeree

Volontariato in Reparto.

Procede positivamente il nostro servizio di volontariato al reparto attivo già da qualche anno che vede impegnate diverse mamme o familiari dei pazienti. Siamo presenti nelle nuove diagnosi, cerchiamo di aiutare le mamme dei piccoli rispondendo alle loro domande, ascoltando le loro storie o semplicemente restiamo con i bambini permettendo loro di uscire magari per un caffè. Con i ragazzi più grandi l'approccio è un po' diverso : cerchiamo di motivarli quando si affaccia la stanchezza nella lotta contro la malattia, cerchiamo di aiutarli a risolvere i vari problemi pratici che possono presentarsi con la crescita : con la scuola, con le Asl, con l’Inps, con il lavoro offrendo le varie figure di riferimento . Poi informiamo delle attività e degli impegni sostenuti dall'associazione cercando di sensibilizzare tutti ad aiutarci. Semplicemente cerchiamo di farvi trovare la nostra accoglienza, che non è solo presenza, ma coinvolgimento, sostegno e disponibilità.
Come dice il nostro motto: "Insieme nulla è impossibile"

Il mio progetto.

Creazione di borse di studio per ragazzi tra 16 e 30 anni che presentino progetti relativi ad attività che vogliano intraprendere, per esempio partecipare a un corso d'informatica, un corso di fotografia, avviare una piccola attività professionale...
L’obbiettivo non è solo di aiutare i ragazzi dal punto di vista economico ma anche di renderli partecipi del loro futuro già dal momento della richiesta di borsa con la presentazione di un progetto concreto, dare loro fiducia nel futuro

Lo sportello dei pazienti FC.

Servizio telefonico gratuito, a disposizione dei pazienti con FC e delle loro famiglie, per il supporto allo svolgimento del piano terapeutico in corso.
Il sevizio è attivo tutti i giorni e non può essere utilizzato per specifici quesiti clinici anche se a carattere di urgenza.

Assistenza domiciliare - Roma.

Progetto continuità cure in FC OFFICIUM e borsa di studio per un'infermiera e un fisioterapista per il sostegno domiciliare durante le terapie sia fisioterapiche che di somministrazione di farmaci per via endovenosa (via catetere centrale venoso e/o tramite butterfly) dei malati FC, con interventi presso le loro abitazioni all'interno della città di Roma.
Martina Lombardi: 331 6160178

Assistenza domiciliare - Frosinone e Latina.

Ampliamento del progetto di assistenza domiciliare infermieristica alle province di Frosinone e Latina.
Federica Cervini: 348 9053131
Ilenia Fiorini: 346 8492589

Sportello di accoglienza.

Tutti i giorno dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 è attivo lo sportello di accoglienza per le famiglie FC, a cura di Hélène, per fornire informazioni e sostegno, indispensabili soprattutto nel caso di nuove diagnosi, ma anche per la quotidiana gestione della malattia: tel 0668593494

Allenamento in Ospedale.

Il 19 febbraio 2016, alla presenza del Direttore dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dott. Ruggero Parrotto, è stato inaugurato il laboratorio per la riabilitazione allo sforzo presso la fisioterapia del DH di Fibrosi Cistica.
Grazie allo sforzo di quanti si sono impegnati nella raccolta fondi è stato infatti possibile realizzare questo progetto, utile a soddisfare le esigenze dei pazienti, costretti molto spesso a lunghi ricoveri e quindi impossibilitati a svolgere regolare attività fisica, nonché di supporto ai trapiantanti nel proseguimento della loro riabilitazione.

Ricerca Microbiologica.

Progetto di ricerca su Fagoterapia, contro il batterio responsabile della mobilità e della mortalità dei pazienti FC, svolta presso il laboratorio di microbiologia della Fibrosi Cistica del Bambino Gesù.

Supporto psico-educativo.

Intervento psico-educativo per pazienti con Fibrosi Cistica e le loro famiglie.
Individuazione dei pazienti e genitori che evidenziano difficoltà emotive e/o aspetti di vulnerabilità. Valutazione delle aree di maggiore sofferenza psicologica al fine attuare programmi di prevenzione e/o intervento specifici. Una maggiore attenzione ai vissuti emotivi e la possibilità di individuare criticità nel funzionamento emotivo permette una presa in carico sempre più attenta e specifica del paziente e della sua famiglia contribuendo alla promozione di una migliore aderenza terapeutica.