Progetti

I progetti che sosteniamo e realizziamo all'interno dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (sede Gianicolo) e sul territorio della Regione Lazio

Assistenza a domicilio con fisioterapista e psicologo.

Nell’ambito dell’assistenza alla patologia nell’infanzia, il modello domiciliare rappresenta una tipologia di intervento utile, permettendo di identificare precocemente bisogni ed esigenze dei singoli pazienti, dandovi pronta risposta.
Il presente progetto si propone di migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie, fornendo loro supporto nel processo di adattamento e alla diagnosi e nell’ordinaria gestione della patologia.
La possibilità di ricevere a domicilio misure cliniche, in sinergia con la presenza del supporto psicologico, ha lo scopo di fornire un modello di continuità terapeutica applicabile in ogni fase di sviluppo, in modo da inserire la patologia all’interno della realtà quotidiana di ogni paziente, favorendo un uso razionale delle risorse sanitarie.
Quale il ruolo del fisioterapista?
La fisioterapia respiratoria, con la combinazione di terapie inalanti, tecniche di disostruzione bronchiale e attività fisica, ha lo scopo di prevenire il danno polmonare causato da secrezioni viscose che provocano tappi di muco, infezioni, infiammazioni e broncocostrizione. La presenza di un fisioterapista a domicilio garantisce un controllo qualificato al fine di incentivare e migliorare l’aderenza alle cure, mediante diverse strategie.
Quale il ruolo dello psicologo?
Congiuntamente al lavoro del fisioterapista, l’intervento dello psicologo si pone come obiettivo sostenere la genitorialità in modo da incrementare il più possibile le dimensioni di benessere ad essa correlate e favorire una relazione genitore-bambino libera dal vincolo rappresentato dalla patologia organica. Ci si propone inoltre di accompagnare il nucleo familiare lungo il processo elaborativo della diagnosi, provvedendo quando necessario all’attivazione delle risorse presenti sul territorio, a sostegno della famiglia.
E per i più grandi?
L’Associazione Officium continua a sostenere il progetto di assistenza domiciliare anche per pazienti di età scolare, adolescenti e giovani adulti, con interventi di fisioterapia. Il lavoro del fisioterapista consiste nel seguire con visite settimanali i pazienti nella fisioterapia respiratoria, nella gestione della terapia aerosolica e inalatoria, nella pianificazione di programmi di riallenamento allo sforzo e nella risoluzione di problematiche di natura algica in cui, com’è noto, il contributo fisioterapico porta beneficio.

Sib-link per i fratelli dei pazienti FC.

Si tratto di un progetto di supporto psicologico ai fratelli di pazienti con Fibrosi Cistica.
Si propongono due gruppi: uno per i genitori per favorire la possibilità di creare uno spazio condiviso per parlare della condizione emotiva dei "fratelli" a volte non adeguatamente considerata.
Un altro per i ragazzi dai 13 anni in su per condividere le loro esperienze e vissuti emotivi.

Emergenza Coronavirus Progetto di Tele-Supporto Psicologico per Pazienti FC e loro Genitori.

Il progetto prevede videochiamate o chiamate senza video della durata di 30 minuti in 4 sessioni ed è attivo dal Lunedì al Venerdì dalle 10.00 alle 17.00.
Il servizio è rivolto a pazienti FC e loro genitori che afferiscono alla Struttura Complessa di Fibrosi Cistica - Dipartimento di Pediatrie Specialistiche e all’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Psicologia Clinica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Progetto Scuola.

"Officium viene a scuola con te" nasce con l'intenzione di sensibilizzare e informare insegnanti e ragazzi a cui la fibrosi cistica è sconosciuta, ma si rivolge anche a realtà scolastiche che tutti i giorni sono a contatto con la malattia "che c'è ma non si vede" affinché non solo venga vista ma soprattutto compresa. Per qualsiasi informazione contattare martinarossitto@hotmail.it o francesca.cianfriglia@virgilio.it

Acquisto Macchinari.

Il nuovo strumento, donato dall’OFFICIUM, chiamato “Exhalyzer-D” è il primo dispositivo disponibile in commercio progettato per misurare la disomogeneità della ventilazione polmonare a qualsiasi età. Attraverso l’esecuzione del test “Multiple Breath Washout” (MBW), si ottiene un Indice che è l’LCI (Lung Clearance Index) che fornisce indicazioni sul danno precoce delle piccole vie aeree

Volontariato in Reparto.

Procede positivamente il nostro servizio di volontariato al reparto attivo già da qualche anno che vede impegnate diverse mamme o familiari dei pazienti. Siamo presenti nelle nuove diagnosi, cerchiamo di aiutare le mamme dei piccoli rispondendo alle loro domande, ascoltando le loro storie o semplicemente restiamo con i bambini permettendo loro di uscire magari per un caffè. Con i ragazzi più grandi l'approccio è un po' diverso : cerchiamo di motivarli quando si affaccia la stanchezza nella lotta contro la malattia, cerchiamo di aiutarli a risolvere i vari problemi pratici che possono presentarsi con la crescita : con la scuola, con le Asl, con l’Inps, con il lavoro offrendo le varie figure di riferimento . Poi informiamo delle attività e degli impegni sostenuti dall'associazione cercando di sensibilizzare tutti ad aiutarci. Semplicemente cerchiamo di farvi trovare la nostra accoglienza, che non è solo presenza, ma coinvolgimento, sostegno e disponibilità.
Come dice il nostro motto: "Insieme nulla è impossibile"

Il mio progetto.

Creazione di borse di studio per ragazzi tra 16 e 30 anni che presentino progetti relativi ad attività che vogliano intraprendere, per esempio partecipare a un corso d'informatica, un corso di fotografia, avviare una piccola attività professionale...
L’obbiettivo non è solo di aiutare i ragazzi dal punto di vista economico ma anche di renderli partecipi del loro futuro già dal momento della richiesta di borsa con la presentazione di un progetto concreto, dare loro fiducia nel futuro

Lo sportello dei pazienti FC.

Servizio telefonico gratuito, a disposizione dei pazienti con FC e delle loro famiglie, per il supporto allo svolgimento del piano terapeutico in corso.
Il sevizio è attivo tutti i giorni e non può essere utilizzato per specifici quesiti clinici anche se a carattere di urgenza.

Assistenza domiciliare - Roma.

Progetto continuità cure in FC OFFICIUM e borsa di studio per un'infermiera e un fisioterapista per il sostegno domiciliare durante le terapie sia fisioterapiche che di somministrazione di farmaci per via endovenosa (via catetere centrale venoso e/o tramite butterfly) dei malati FC, con interventi presso le loro abitazioni all'interno della città di Roma.
Martina Lombardi: 331 6160178

Assistenza domiciliare - Frosinone e Latina.

Ampliamento del progetto di assistenza domiciliare infermieristica alle province di Frosinone e Latina.
Federica Cervini: 348 9053131
Ilenia Fiorini: 346 8492589

Sportello di accoglienza.

Tutti i giorno dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 è attivo lo sportello di accoglienza per le famiglie FC, a cura di Hélène, per fornire informazioni e sostegno, indispensabili soprattutto nel caso di nuove diagnosi, ma anche per la quotidiana gestione della malattia: tel 0668593494

Allenamento in Ospedale.

Il 19 febbraio 2016, alla presenza del Direttore dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dott. Ruggero Parrotto, è stato inaugurato il laboratorio per la riabilitazione allo sforzo presso la fisioterapia del DH di Fibrosi Cistica.
Grazie allo sforzo di quanti si sono impegnati nella raccolta fondi è stato infatti possibile realizzare questo progetto, utile a soddisfare le esigenze dei pazienti, costretti molto spesso a lunghi ricoveri e quindi impossibilitati a svolgere regolare attività fisica, nonché di supporto ai trapiantanti nel proseguimento della loro riabilitazione.

Ricerca Microbiologica.

Progetto di ricerca su Fagoterapia, contro il batterio responsabile della mobilità e della mortalità dei pazienti FC, svolta presso il laboratorio di microbiologia della Fibrosi Cistica del Bambino Gesù.

Supporto psico-educativo.

Intervento psico-educativo per pazienti con Fibrosi Cistica e le loro famiglie.
Individuazione dei pazienti e genitori che evidenziano difficoltà emotive e/o aspetti di vulnerabilità. Valutazione delle aree di maggiore sofferenza psicologica al fine attuare programmi di prevenzione e/o intervento specifici. Una maggiore attenzione ai vissuti emotivi e la possibilità di individuare criticità nel funzionamento emotivo permette una presa in carico sempre più attenta e specifica del paziente e della sua famiglia contribuendo alla promozione di una migliore aderenza terapeutica.

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