Progetti
I progetti che sosteniamo e realizziamo all'interno dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (sede Gianicolo) e sul territorio della Regione Lazio
Progetto Bonus psicologo.
Lifc Officium propone un nuovo progetto pilota per i pazienti: un bonus psicologo di un importo massimo di 750€ a paziente (da giugno a dicembre 2025 fino a esaurimento dei fondi destinati al progetto). I pazienti si potranno rivolgere a uno psicoterapeuta di loro scelta.
Inoltre Lifc Officium e l’Istituto Italiano di Psicanalisi di Gruppo con sede in Via Vigliena 2 a Roma hanno stipulato una convenzione che permette ai pazienti e/o ai genitori di usufruire di prezzi agevolati (50€ per le sedute individuali e 40€ per le sedute di gruppo). Questa convenzione è aperta anche a chi non usufruisce del bonus.
Per maggiori informazioni sulle condizioni di accesso o per fare richiesta, scrivete a officiumroma@gmail.com oppure al 334 7011908.
Acquisto macchinari.
Questo dispositivo permette la misurazione della funzione respiratoria durante il respiro spontaneo e quindi la misurazione della risposta al trattamento terapeutico, anche al letto del paziente
Progetto Formazione e futuro.
Creazione di borse di studio per ragazzi dai 16 anni in su che presentino progetti relativi ad attività che vogliano intraprendere, per esempio partecipare a un corso d'informatica, un corso di fotografia, avviare una piccola attività professionale...
L’obbiettivo non è solo di aiutare i ragazzi dal punto di vista economico ma anche di renderli partecipi del loro futuro già dal momento della richiesta di borsa con la presentazione di un progetto concreto, dare loro fiducia nel futuro
Volontari in reparto e in DH.
Procede positivamente il nostro servizio di volontariato in reparto e in dh attivo ormai da tanti anni che vede impegnate diverse mamme o familiari dei pazienti. Siamo presenti nelle nuove diagnosi, cerchiamo di aiutare le mamme dei piccoli rispondendo alle loro domande, ascoltando le loro storie o semplicemente restiamo con i bambini permettendo loro di uscire magari per un caffè. Con i ragazzi più grandi l'approccio è un po' diverso : cerchiamo di motivarli quando si affaccia la stanchezza nella lotta contro la malattia, cerchiamo di aiutarli a risolvere i vari problemi pratici che possono presentarsi con la crescita : con la scuola, con le Asl, con l’Inps, con il lavoro offrendo le varie figure di riferimento . Poi informiamo delle attività e degli impegni sostenuti dall'associazione cercando di sensibilizzare tutti ad aiutarci. Semplicemente cerchiamo di farvi trovare la nostra accoglienza, che non è solo presenza, ma coinvolgimento, sostegno e disponibilità.
Come dice il nostro motto: "Insieme nulla è impossibile"
Sportello di accoglienza.
Dal lunedì al giovedì dalle 9 alle 16:30 e il venerdì dalle 9 alle 14:00 è attivo lo sportello di accoglienza per le famiglie FC, a cura di Hélène, per fornire informazioni e sostegno, indispensabili soprattutto nel caso di nuove diagnosi, ma anche per la quotidiana gestione della malattia: tel 3347011908
Assistenza a domicilio con fisioterapista.
Nell’ambito dell’assistenza alla patologia nell’infanzia, il modello domiciliare rappresenta una tipologia di intervento utile, permettendo di identificare precocemente bisogni ed esigenze dei singoli pazienti, dandovi pronta risposta.
Quale il ruolo del fisioterapista?
La fisioterapia respiratoria, con la combinazione di terapie inalanti, tecniche di disostruzione bronchiale e attività fisica, ha lo scopo di prevenire il danno polmonare causato da secrezioni viscose che provocano tappi di muco, infezioni, infiammazioni e broncocostrizione. La presenza di un fisioterapista a domicilio garantisce un controllo qualificato al fine di incentivare e migliorare l’aderenza alle cure, mediante diverse strategie.
E per i più grandi?
L’Associazione Officium continua a sostenere il progetto di assistenza domiciliare anche per pazienti di età scolare, adolescenti e giovani adulti, con interventi di fisioterapia. Il lavoro del fisioterapista consiste nel seguire con visite settimanali i pazienti nella fisioterapia respiratoria, nella gestione della terapia aerosolica e inalatoria, nella pianificazione di programmi di riallenamento allo sforzo e nella risoluzione di problematiche di natura algica in cui, com’è noto, il contributo fisioterapico porta beneficio.
Gli studi in organoidi e la possibilità per i pazienti con mutazioni rare di avere una cura.
Nel 2021, in Italia l’AIFA ha autorizzato la cura farmacologica con il modulatore Kaftrio, accessibile a circa il 70% dei pazienti italiani affetti da fibrosi cistica e portatori della mutazione F508del del gene CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), responsabile della malattia.
Il Kaftrio è un modulatore del gene CFTR che ha radicalmente rivoluzionato lo scenario clinico in fibrosi cistica. Dalla sua approvazione da parte della FDA negli Stati Uniti a fine 2019 (https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-new-breakthrough-therapy-cystic-fibrosis), i dati di beneficio clinico raccolti mostrano un miglioramento dei principali outcomes della malattia già dalle prime settimane di trattamento, persistenti nel tempo con un impatto significativo sulla qualità di vita dei pazienti FC.
Purtroppo in Italia e nel sud-Europa circa il 30% dei pazienti FC sono portatori di due mutazioni rare non-F508del, che rendono inaccessibile la terapia con il modulatore Kaftrio.
Per le mutazioni rare (non-F508del) più frequenti nella popolazione FC europea è in corso un trial clinico per verificare l’efficacia terapeutica del Kaftrio, ma un’importante porzione di pazienti rimangono allo stato attuale ancora non eleggibili al trattamento. Per questi pazienti, a causa del loro esiguo numero e la rarità delle loro mutazioni, non è possibile allestire dei trial randomizzati internazionali per verificare l’efficacia terapeutica del Kaftrio. La loro unica opzione terapeutica è un percorso di medicina personalizzata attraverso gli studi funzionali su organoidi intestinali. Gli organoidi intestinali sono dei mini-intestini creati a partire da cellule staminali raccolte dal paziente, il cui utilizzo permette di valutare l’efficacia dei modulatori in laboratorio, specifica per quel singolo paziente.
Nel 2022, Lifc Officium attraverso un finanziamento Fondazione Terzo Pilastro – Internazionale Banca d’Italia ha portato avanti uno studio in collaborazione con l’Ospedale Bambino Gesù (BG), Wilhelmina Children's Hospital e University Medical Center, Utrecht University in cui sono stati coinvolti 28 pazienti del BG da cui sono state raccolte cellule intestinali per lo studio degli organoidi. La maggioranza dei pazienti testati ha mostrato una risposta medio-alta al trattamento con KAFTRIO, comparabile a quella dei pazienti attualmente eleggibili alla terapia.
Lo studio si articolava in due fasi: la prima, portata a termine ad Utrecht nel 2022, ha permesso di valutare l’efficacia terapeutica specifica per ogni singolo paziente. La seconda fase ci ha permesso di utilizzare i dati di efficacia terapeutica ottenuti su organoidi per richiedere il trattamento con Kaftrio fuori indicazione (off-label) per pazienti con particolari esigenze cliniche. Attraverso il Sistema Sanitario Regionale siamo riusciti ad ottenere il trattamento del Kaftrio in off-label per due pazienti, uno dei quali in lista di trapianto bipolmonare, attualmente al terzo mese di trattamento, di cui stiamo monitorando nel tempo i benefici clinici. Il progetto ha coinvolto il Dott. Federico Alghisi e Carla Viscomi per il collezionamento delle cellule staminali e la Dott.ssa Fabiana Ciciriello per la parte sperimentale ad Utrecht, insieme al sostegno psicologico della Dott.ssa Paola Tabarini e del Dott. Francesco Milo insieme a tutta l’unità FC dell’Ospedale Bambino Gesù.
I progetti di ricerca finanziati da Officium nel 2022.
Dopo il traguardo del 2021 raggiunto grazie alla possibilità di accesso per un gran numero di pazienti al nuovo farmaco modulatore Kaftrio, un significativo passo avanti nel trattamento della Fibrosi Cistica che aveva finora a disposizione trattamenti solo parzialmente efficaci, Officium ha deciso di concentrarsi, oltre che sulla continuità delle cure e sul miglioramento della qualità di vita, su un progetto di ricerca riguardante il 30% dei malati, portatori di mutazioni genetiche rare, che non hanno accesso a questo farmaco. Infatti, essendo il numero di questi pazienti esiguo, non è possibile per loro procedere con i trial clinici tradizionali per testare l'efficacia dei modulatori.
Per questi pazienti ancora al momento senza una cura, Officium ha finanziato nel 2022 un progetto di ricerca in collaborazione con l'Ospedale Bambino Gesù e l'università di Utrecht. Sono stati coinvolti 28 pazienti con mutazioni rare attraverso gli studi funzionali in organoidi intestinali (piccoli intestini ricavati dalle cellule staminali rettali dei pazienti) per valutare su di essi gli eventuali benefici terapeutici dei modulatori già disponibili. Siamo in attesa della pubblicazione dei risultati. Per i pazienti che avranno una risposta positiva al farmaco, si valuterà con AIFA la possibilità di avviare uno specifico trial clinico. Grazie ai contributi ricevuti da tutti voi, dalla Fondazione Terzo Pilastro, dalla Banca d'Italia e dalla Enterprise SPA, Officium ha potuto destinare 140.000€ a questo importante progetto.
Ma non ci fermiamo qui, già da quest'anno e per i prossimi tre anni, il Direttivo di Officium ha deciso di destinare una parte dei fondi a un progetto di ricerca in microbiologia sull’evoluzione dello Pseudomonas aeruginosa, principale responsabile di infezioni polmonari croniche in Fibrosi Cistica. Questo studio scientifico, diretto dal professor Perno dell'ospedale Bambino Gesù, sarà articolato su tre anni e permetterà di migliorare la cura dei pazienti. La prima tranche di 50.000€ è stata versata a ottobre.
Supporto psico-educativo.
Intervento psico-educativo per pazienti con Fibrosi Cistica e le loro famiglie.
Individuazione dei pazienti e genitori che evidenziano difficoltà emotive e/o aspetti di vulnerabilità. Valutazione delle aree di maggiore sofferenza psicologica al fine attuare programmi di prevenzione e/o intervento specifici. Una maggiore attenzione ai vissuti emotivi e la possibilità di individuare criticità nel funzionamento emotivo permette una presa in carico sempre più attenta e specifica del paziente e della sua famiglia contribuendo alla promozione di una migliore aderenza terapeutica.
Progetto Scuola.
"Officium viene a scuola con te" nasce con l'intenzione di sensibilizzare e informare insegnanti e ragazzi a cui la fibrosi cistica è sconosciuta, ma si rivolge anche a realtà scolastiche che tutti i giorni sono a contatto con la malattia "che c'è ma non si vede" affinché non solo venga vista ma soprattutto compresa. Per qualsiasi informazione contattare martinarossitto@hotmail.it o francesca.cianfriglia@virgilio.it
Acquisto macchinari.
Nel 2018, OFFICIUM ha donato uno strumento chiamato “Exhalyzer-D”. E' il primo dispositivo disponibile in commercio progettato per misurare la disomogeneità della ventilazione polmonare a qualsiasi età. Attraverso l’esecuzione del test “Multiple Breath Washout” (MBW), si ottiene un Indice che è l’LCI (Lung Clearance Index) che fornisce indicazioni sul danno precoce delle piccole vie aeree.
