Ciao a tutti,

io sono Anna – mamma Fc da 22 anni – e vi volevo parlare di una nostra “amica comune”, “miss Fibrosi Cistica”, una di famiglia ormai, è sempre con noi, Natale, Pasqua, Ferragosto.

Come mamma fc e volontaria OFFICIUM, sento di volervi trasmettere, attraverso queste pagine, una parte della mia esperienza di vita con “lei” attraverso mia figlia, nell’intento di aiutare, illuminare, condividere, stimolare alcune riflessioni.

Non devo spiegarvi chi sia “miss Fibrosi Cistica”.

Voglio invece stimolare delle riflessioni sulla realtà che si vive in sua “compagnia” a 360 gradi. Ho “miss FC” fissa dentro casa da tempo appunto, (e niente, non riusciamo proprio a sfrattare!)  le nostre giornate scandite dalle terapie. Ricordo gli appunti sulle agende per mia figlia allora bambina: “ha preso il DKX alle ore… il Deursil, il Creon, ha fatto l’aerosol alle ore….la PEP, il DH il giorno…..” e poi Tac, risonanze, ricoveri, terapie e.v. e molto altro, insomma lo sapete.

Tutto affiancati dalla presenza costante dei medici del centro che io, da mamma, vedevo come una “macchina” che camminava insieme a noi, per salvaguardare i polmoni di nostra figlia.

Osservavo questa “macchina”, ne trovavo pregi e ovviamente difetti (del resto anche una Ferrari ne ha), certo quando si tratta della salute di un bambino – ormai ragazzo – è diverso ma appunto, oggi, dopo anni trascorsi in compagnia dei medici del Bambino Gesù a dare la “caccia” al batterio e all’infiammazione polmonare, ho capito molte cose.

Scrivo quindi qui oggi perché ho voluto fortemente vedere tutti i “lati del poligono”, come un bambino curioso, ho voluto smontare e rimontare la “macchina” pezzo per pezzo. E’ importante comprendere cosa c’è dentro e dietro ogni realtà, come funziona.

Ho quindi deciso di diventare un volontario di LIFC OFFICIUM entrando nel Direttivo da settembre 2024 per dare il mio apporto ed osservare questa macchina non solo da fuori – avendone quindi una visione parziale – ma anche da dentro. Oggi ne vedo molto più chiaramente pregi e criticità e mi rendo parte attiva per comprendere il motivo delle criticità, poter aiutare a fornire elementi e ipotesi migliorative/risolutive con tutti voi che viaggiate insieme a me – clinici e non – onde farla crescere e migliorare, apportare esperienze e raccoglierne, per dare voce a noi pazienti che ogni giorno ci affidiamo all’ospedale per una migliore prospettiva di vita.

Ed ecco quindi che “dietro le quinte” scopri un altro mondo, il mondo dei volontari, genitori e pazienti FC che attraverso LIFC OFFICIUM quasi quotidianamente si confrontano con l’equipe medica e paramedica, raccolgono le esigenze di tutti e le portano al tavolo, si rapportano con il primario o il direttore sanitario, i medici e tutte le figure utili ed in grado di fare la differenza per una migliore cura dei pazienti, instancabilmente, costantemente.

Vedo persone dell’associazione dedicare tempo della loro vita a parlare con le istituzioni per ottenere un farmaco o per l’attività di raccolta fondi, (sono solo alcuni esempi), ebbene tutto questo richiede fatica, dedizione, ed inutile ribadirlo…. tempo. Questi pazienti e genitori che spesso lavorano e compiono incredibili acrobazie per riuscire a far tutto, dal teatro alla cena di saluto dell’associazione, al Burraco, alle gare per i finanziamenti, i fondi per la terapia psicologica, e moltissimo altro, insieme – molto spesso – all’aiuto dei medici, paramedici, amici e parenti che donano con noi parte del loro tempo libero con grande generosità.

L’attività dell’associazione viene veicolata a pazienti e famiglie attraverso incontri periodici, con mail e tramite i social, ma il grande lavoro fatto alla base avviene in silenzio, un silenzio virtuoso – come ho scritto nel titolo – con il concetto di fondo che: “se io sono in silenzio non vuol dire che non ci sia”, anzi, tutt’altro. All’interno di questo “silenzio” abbiamo ottenuto molto e ciò che è citato sopra ne è solo una piccola parte, voglio aggiungere anche borse di studio per nuovi medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi, apparecchiature diagnostiche, nuovi farmaci, ricerca, dialogo attivo con le istituzioni e molto altro.

Infine, nel ricordare il caro Sergio, che recentemente ci ha lasciato, voglio concludere questo articolo, toccando anche un altro argomento ma ripartendo comunque dallo stesso concetto di “silenzio”.

Sergio, come ancora oggi fanno e faranno i suoi colleghi, riusciva a trasmettere, in particolare ai ragazzi più grandi, l’importanza dello sport, dell’aderenza alle terapie, pochi ma chiari concetti che salvano la vita. Cos’è il “silenzio” in fibrosi cistica? In realtà è esattamente il “rumore” della fibrosi cistica!

Un silenzio molto pericoloso, la Fibrosi Cistica non la vedi, non la senti subito, cammina giorno dopo giorno Mi rivolgo a tutti i pazienti e non solo, voglio coinvolgere nelle mie considerazioni anche i clinici.

Magari direte che sono noiosa, non importa, lo voglio lasciare “nero su bianco”, la Fibrosi cistica si cura attraverso un’attenta conoscenza dello stato clinico che inizia da casa – in famiglia – e prosegue in DH, insieme, paziente, famiglia, equipe medica del centro. La Fibrosi cistica è per antonomasia una signora “silenziosa e strisciante”, dico questo perché, nel 2025, ormai vicini alla cura definitiva, “lei” non guarda in faccia nessuno, chi usa Kaftrio, chi no, chi partecipa a trial, chi lo userà o chi userà qualsiasi altra molecola. Finché “lei” non verrà definitivamente sconfitta a nessuno è consentito “mollare la presa”, mettiamocelo in testa.  “Oggi non ho tempo di andare al DH, tutto sommato mi sento abbastanza bene” – grave errore di valutazione! Perché poi accade che le infermiere per ritrovare “quel” posto con un medico specialista a volte sono costrette a slittare il successivo DH anche di un mese… Il DH non va rinviato se non per gravi motivi.

Psicologicamente è assolutamente vero che l’idea di un farmaco che stia arrivando o sia arrivato possa far pensare “ok, rallento, sono stanco, tanto ci siamo”. Eh no, non è ancora l’ora di sedersi sul divano, (se non dopo aver fatto un’ora di corsa all’aria aperta almeno!!) non si può e non si deve ragionare sul “beh, ci siamo quasi e quindi ora lascio stare tutte queste noiose terapie”, perché non sono le “noiose” terapie che ci fanno sentire “prigionieri”, al contrario, le terapie ben fatte – fisioterapia e farmaci – ci consentono di essere LIBERI!

La riflessione vale per tutti – ribadisco – perché “lei” è ancora lì, seduta a prendere “il tè coi biscotti”, più o meno in silenzio ed aspetta una nostra “distrazione”, e noi? Non accettiamo il suo invito!

Qualcuno famoso tempo fa disse: “pensa di poterlo fare e sarai già a metà strada”, quindi ragazzi, lo sport salva la vita e le terapie insieme ad esso, direi che il tempo per salvarci la vita si possa trovare! Al di sopra di qualsiasi impegno o voglia di fare, perché arrivare “tutti interi” alla cura è possibile! Buona estate a tutti e buone (e lunghe) corse ovunque voi siate!

Annamaria Bagnato, mamma, volontaria e consigliera Lifc Officium