Claire, paziente FC francese, 40 anni

Parlare di sessualità, già di per sé è spinoso, ma quando ci aggiungi la fibrosi cistica, è ancora più delicato. Per quanto mi riguarda, ho sempre avuto grosse difficoltà a esporre i miei problemi intimi alla mia ginecologa, allora figuriamoci ai medici del centro. Per molto tempo, non ho neanche pensato che la fibrosi cistica potesse essere all’origine dei miei problemi, perché nessun medico me ne aveva mai parlato. Ho vissuto con il mio ex una situazione assurda in cui non mi toccava durante i cicli di endovena e non si sentiva di avere relazioni sessuali mentre ero sotto antibiotico. Ero insoddisfatta da questa situazione ma non trovavo la soluzione al problema.

In occasione di un controllo al Centro FC circa un anno fa, mi hanno chiesto di partecipare a uno studio un po’ particolare, condotto da una psicologa di Lione, che faceva il giro dei centri francesi per raccogliere testimonianze sulle vita intima delle donne con Fibrosi Cistica.

Dopo vent’anni di vita adulta era la prima volta che mi si chiedeva qualcosa sulla mia vita sessuale nell’ambito della Fibrosi cistica. E leggendo il questionario, mi sono resa conto di tutti gli inconvenienti della fibrosi cistica che potevano avere conseguenze sulla mia vita sessuale. Il pudore mi aveva impedito di parlarne nelle tavole rotondi e non avevo mai avuto l’occasione di parlarne con altre pazienti come me. Perciò oggi voglio condividere la mia esperienza.

A priori, non c’è niente nella Fibrosi cistica che impedisca di avere una sessualità appagante. La vera sfida è di poter approfittare delle coccole senza attacchi di tosse o affanni importanti. Ho notato che se facevo l’aerosol e la fisioterapia prima dei rapporti, stavo molto meglio.

I miei violenti attacchi di tosse, già antipatici in un rapporto di seduzione, hanno anche provocato alla lunga un problema di perdite urinarie di cui mi vergognavo così tanto da non riuscire a parlarne. Per dieci anni, ho nascosto questo problema alquanto imbarazzante.

Quando ho cominciato a soffrire di incontinenza urinaria sotto sforzo, mi sono iscritta (di nascosto) a un corso di rieducazione del perineo (…). Ero la più giovane del gruppo, l’unica che non aveva mai partorito e che però presentava i sintomi più gravi. La fisioterapista è stata molto delicata con me e mi ha fatto venire anche per sedute individuali per rafforzare il perineo. Ho utilizzato vari metodi (elettrostimolazione perineale con o senza sonda vaginale, il biofeedback, la ginnastica ipopressiva e il metodo manuale). Ho introdotto nel mio quotidiano degli esercizi che facevo tutti giorni sui mezzi pubblici (senza che nessuno si accorgesse di niente). Piano piano, ho fatto i muscoli, e dopo qualche anno (sì! E’ stato lungo!), ho potuto controllare qualche antipatico episodio, il che mi ha dato una certa soddisfazione. Alcuni anni dopo, sono rimasta incinta e, stranamente non ho sofferto di incontinenza durante la gravidanza. Dopo il parto invece, è stato un disastro. Come da prassi in Francia per tutte le donne, ho fatto 10 sedute di rieducazione del perineo, però avevo perso molto tono e mi sono iscritta ad un’altra serie di 10 sedute. Senza successo.

Un anno dopo, il mio guarda roba era composto essenzialmente di abiti scuri o neri (“nel caso”) e ho comprato pacconi di assorbenti per l’incontinenza. Mio figlio mi ricordava di mettere il “pannolino” la mattina prima di uscire. Non molto efficace per ridare fiducia in sé a una neo mamma che non accetta il proprio corpo… Al livello delle relazioni sessuali, respingevo al massimo gli avvicinamenti del mio compagno con la scusa che ero stanca o avevo mal di testa.

Poi ci sono stati alcuni episodi di troppo (la goccia che fa traboccare il vaso…) che mi hanno spinta a parlarne con franchezza al mio medico. Mi ha subito inviato da un urologo (ancora una volta ero la più giovane in sala d’attesa!). Dopo due esami, il chirurgo mi ha proposto un’operazione che a quanto pareva dava buoni risultati: la posa di una striscia per sostenere l’uretra (come a formare una piccola amaca). L’intervento si fa per vie naturali, in day hospital e non è molto doloroso. Dall’uscita dall’ospedale, la mia vita è cambiata, in mille volte meglio, e non sono mai più stata disturbata da perdite urinarie. Se avessi saputo che era così semplice, ne avrei parlato sin dall’apparizione dei primi sintomi!

Un altro grosso ostacolo per una serena vita sessuale erano le micosi che sviluppavo appena ero sotto antibiotico (sia per os che per endovena). Il medico del centro ha finito per prescrivermi sistematicamente degli ovuli ad ogni cura antibiotica e anche se le micosi non sono del tutto scomparse, sono fortemente diminuite.

Infine, ho scoperto con l’esperienza che alcune posizioni non mi convenivano per niente, mentre altre mi permettevano di resistere più tempo senza tossire (per esempio di lato). Ho finalmente accettato di non avere sempre l’energia necessaria per fare giochi acrobatici ma ho capito molto bene che non è la cosa più importante per avere una sessualità appagante. Facendo prova di immaginazione, si possono trovare giochi e carezze che procurano piacere a sé e al partner. Tocca a ognuno trovare quello che gli conviene!

Tratto dalla rivista “Vaincre” dell’Associazione francese Vaincre la mucoviscidose