Dottoressa Alessandra Boni

Le pazienti affette da Fibrosi Cistica sono impegnate nel loro follow-up multispecialistico che richiede visite in genere trimestrali, con un importante carico di tempo dedicato, e dimenticano talvolta follow-up di altra natura ma altrettanto importanti, come ad esempio quello ginecologico. 

Difatti è la stessa patologia a predisporre ad alcune problematiche di pertinenza come ad esempio la pubertà tardiva (in media a 14,2-14,9 anni), l’irregolarità mestruale, la ciclicità della sintomatologia respiratoria estrogeno-dipendente, la candidiasi genitale e l’incontinenza urinaria. 

In particolare la regolarità mestruale è associata ad una migliore funzione polmonare e ad un miglior BMI ed è pertanto compito dei colleghi ginecologi perseguire tale obiettivo, ad esempio con adeguate terapie estroprogestiniche. Inoltre molte pazienti sperimentano riacutizzazioni cicliche in fase estrogenica e talune emottisi catameniale che complicano lo stato di malattia; la regolarizzazione mestruale potrebbe essere la chiave di volta sulla sintomatologia polmonare. Il rischio più elevato alla candidiasi è dovuto all’elevato uso di antibiotici, cortisonici e al diabete mentre l’incontinenza urinaria sembrerebbe legata al numero di riacutizzazioni broncopolmonari e all’aumento di pressione addominale duranti gli accessi tussigeni. Quest’ultimo argomento rappresenta un vero e proprio tabù tra le ragazze e le donne FC, come dimostrato da questionari internazionali, e potrebbe essere contrastato attraverso adeguata ginnastica pelvica.

Un’ adeguata educazione in campo ginecologico è inoltre altrettanto utile per sostenere le famiglie e le coppie, per far prendere consapevolezza alle ragazze della loro sub-fertilità ma soprattutto per renderle edotte circa i potenziali mezzi a sostegno della fecondità e quindi della maternità. Molto spesso infatti ci troviamo di fronte a giovani adulte che non ci hanno posto ancora alcune domande sulla loro fertilità e sulle future possibilità, forse per imbarazzo o forse perché non riconoscono tale problematiche come legate alla loro patologia e deve essere nostra cura sensibilizzarle a tali temi. 

Un altro tema centrale è la sensibilizzazione alla vaccinazione per HPV e quindi lo screening per il carcinoma della cervice, visto che i dati purtroppo mostrano che le nostre pazienti si sottopongono meno della popolazione generale ai controlli di routine (26% contro il 57% della popolazione generale). Tale sensibilizzazione acquisisce una rilevanza maggiore quando si parla di pazienti sottoposte a trapianto di polmone e quindi immunosoppresse, con un rischio circa 4 volte maggiore di contrarre carcinoma cervicale rispetto al resto della popolazione. 

Sarebbe quindi utile educare i ginecologi presenti sul territorio alle problematiche di pertinenza della Fibrosi Cistica per far sentire meno sole le nostre pazienti e per sensibilizzare a tematiche a volte ignote anche ai colleghi medici con altre specialità. 

Viste tali premesse e la crescita di età media dei nostri pazienti, abbiamo sentito l’esigenza di organizzare un ambulatorio di ginecologia dedicato con i nostri Colleghi dell’Ospedale confrontandoci con loro sulle potenziali problematiche e condividendo programmi. Tale ambulatorio viene svolto, con opportuna segregazione microbiologica, il martedì pomeriggio presso la sede di via Baldelli dell’Ospedale Bambino Gesù, previo appuntamento telefonico allo 0668597058 o tramite email a medicinafetale@opbg.net specificando di essere pazienti affette da Fibrosi Cistica e usufruendo della regolare esenzione malattia dedicata.