Caro lettore, ti chiedo di leggere queste righe con estrema attenzione, non per dovere, ma perché il dono più grande che una persona può fare ad un’altra è la condivisione… ed i soldi… e ovviamente una casa. Se qualcuno ti dona una casa è un regalo enorme. Però pure i soldi. Comunque io mi fermo alla condivisione.

Mi chiamo Francesco Tomaselli e sono un paziente affetto da fibrosi cistica.  In pratica produco tanto catarro. Mi ritengo una persona fortunata, ho 34 anni, un lavoro che amo, una moglie fantastica, una famiglia meravigliosa e da circa otto mesi ho due polmoni sani.

Quando nasci con una malattia degenerativa sono due le cose che spesso e volentieri ti trovi ad analizzare; per quanto riuscirai a vivere e che vita farai.  Posso dirti per esperienza personale che questo dipende dal caso, in parte, ma anche da quanto ti prenderai cura di te.  La terapia fa schifo, la malattia pure … Insomma produci catarro, tossisci… non è il massimo. Ma se nasci così l’unica cosa che puoi fare è cercare di giocare al meglio con le carte che hai. Inutile dirti che se sono qui a parlarti di trapianto significa che a giocare faccio davvero schifo. Ma proprio per questo posso darti la mia opinione. 

“Il giorno in cui mi sono trapiantato è stato un giorno di rinascita, una nuova vita” questa è la frase standard che ho sentito spesso da chi parlava di trapianto.  In realtà il trapianto in se è stato terribile.

Ovviamente è una salvezza per chi ha polmoni ormai compromessi, ma è bene che tu comprenda che non è solo una nuova vita ma anche una nuova malattia.  Sicuramente una malattia che se sai gestire ti permette di vivere meglio. Insomma un nuovo gioco, con nuove regole. In pratica passi anni ed anni a giocare a briscola, sei carico, sicuro di te, ormai hai imparato…poi arriva la vita e ti dice: “bene, adesso giochiamo a scala quaranta” e te gli fai: “ma scusa…ma giochiamo a briscola, adesso so giocare bene”.

E lei ti guarda e ti fa: “scemo te che hai aspettato vent’anni per imparare le regole, adesso giochi a scala”.  Le regole del trapianto sono semplici. Evita luoghi affollati, soprattutto se luoghi chiusi. Evita di leccare il pavimento, non è igienico. Evita di mangiare dal paninaro senza licenza che cucina la carne avariata. Evita di ammalarti. Evita di farti starnutire addosso da persone influenzate. Evita di mangiare troppo. Evita di bere. Evita di fumare. Evita di assumere troppi zuccheri. Insomma devi fare quello che sarebbe logico già nella normalità, ma meglio. Insomma uno stile di vita sano. Ma diciamolo; dopo una vita come la nostra, una volta che hai dei polmoni sani, il tuo primo impulso sarebbe quello di fare tutto quello che prima non ti era concesso. È lecito volerlo, un po’ meno farlo. Ci vuole pazienza… Ho passato i miei primi sei mesi post trapianto a combattere contro la qualunque. Ho avuto un primo rigetto post operatorio, una mucosite causata da uno squilibrio degli antirigetto, che mi ha reso impossibile magiare cibi solidi per circa due mesi, un’occlusione intestinale sempre dovuta agli strascichi postoperatori, che mi ha portato a perdere ulteriormente peso, e per chiudere in bellezza ho pure avuto il covid, con conseguente calo della spirometria che tutt’ora non è al suo massimale.Insomma è stato un periodo movimentato, costellato da momenti di sconforto e di nervosismo. Devi fare tanta attività fisica, imparare a conoscere nuovamente il tuo corpo e prendere gli antirigetto regolarmente. Tutto questo mentre cerchi di avere una vita normale.

È facile cadere nell’ erroneo pensiero: “ma chi me lo ha fatto fare?”, ma poi ti svegli una mattina e realizzi che sei vivo, realizzi che hai giocato ad un gioco che non conoscevi e hai pure vinto. Soprattutto realizzi che la vita va vissuta e che devi apprezzare tutto quello che hai adesso. Il trapianto è stato questo per me, un dono, perché per quanto io possa detestare il fatto di essere immunosoppresso e più cagionevole di altri, guardo la mia vita, quello che ho, e ringrazio di averla ancora. Quindi non ti resta che imparare la scala quaranta e diventare forte anche in questo gioco. 

Ovviamente nulla toglie che un giorno può arrivare la vita con gli scacchi in mano…e lì si, lì sei giustificato a picchiarla. Che poi dico… almeno porta sempre un gioco di carte no? Ma questa è un’altra storia.   

Francesco Tomaselli