Siblings: sostegno psicoeducativo dei fratelli dei pazienti con fibrosi cistica

Siblings: sostegno psicoeducativo dei fratelli dei pazienti con fibrosi cistica

I fratelli dei pazienti con fibrosi cistica sperimentano un notevole carico emotivo e hanno bisogno di attenzione e di specifici interventi di sostegno.

L’Associazione OFFICIUM ha da tempo rilevato che i fratelli dei pazienti con Fibrosi Cistica necessitano di attenzione e di specifici interventi. 

Uno studio del 2010 pubblicato sul Journal of Pediatrics & Child Health condotto sui 109 principali ospedali pediatrici degli Stati Uniti e del Canada ha scoperto che solo il 48% forniva un qualche tipo di supporto ai fratelli di pazienti con malattia cronica. Più della metà dei fratelli non dispone di alcun trattamento specifico o aspecifico, emerge quindi un vero e proprio buco nella presa in carico di tali soggetti. 

Questi può assumere un ruolo di secondo piano, urge una definizione di priorità da parte dei genitori e i suoi bisogni possono, talvolta, essere momentaneamente trascurati o sospesi. Non sorprende che la ricerca abbia evidenziato che soggetti che hanno un fratello con una malattia cronica hanno livelli di ansia e depressione più elevati rispetto i loro pari. Sono state anche evidenziate difficoltà nelle relazioni con i pari e nei risultati scolastici. I fratelli sani possono sopprimere i propri bisogni mentre si adattano alle mutevoli dinamiche familiari che si concentrano sulla cura del bambino malato. 

Mentre è perfettamente logico supporre che i bambini sani in questa situazione possano provare forti emozioni, passando dalla rabbia alla paura allo stress, gran parte della ricerca fino ad oggi si è concentrata sulla percezione che i genitori avevano di come si sentissero i bambini. I genitori in questi studi tendevano a pensare che i loro figli sani stessero affrontando bene le circostanze. Questo perché i fratelli presumibilmente tendevano ad iper-adattarsi e a non far emergere l’eventuale malessere. Questo ha generato una discrepanza tra ciò che si credeva di sapere e la realtà, generando una valutazione non adeguata delle difficoltà. 

Ciò che oggi emerge dagli studi che hanno coinvolto in prima persona i fratelli è una fotografia più complessa, dove questi descrivono sensazioni di repressione dei vissuti, di occultamento delle proprie emozioni, cronicamente ai margini delle attenzioni, costantemente nell’ombra della malattia cronica.

Emblematico è il fatto che questi fratelli, quando si trovavano a dover descrivere il legame all’interno della propria famiglia, tendevano a rappresentarlo come un’unità coesa incentrata sulla cura del fratello malato. La malattia cronica e le cure ad essa associata era divenuta non la condizione destabilizzante ma il collante che ai loro occhi teneva unita la famiglia, il fulcro vitale delle attività e della vicinanza. È necessario considerare che il rapporto fraterno è caratterizzato da ambivalenza, ossia la presenza simultanea di più componenti diverse tra loro, spesso di natura conflittuale. Da una parte c’è l’appartenenza, la condivisione, l’identità e il rispecchiamento, dall’altra la competizione, l’antagonismo, la gelosia come condizione di normalità. 

Proprio per iniziare ad occuparsi di tale articolata rete di condizioni emotive e di esperienze che è stato sviluppato un progetto di intervento con i fratelli. In tale progetto sono stati creati due gruppi suddivisi per età (Gruppo adulti e Gruppo adolescenti) che partecipano separatamente agli incontri e dove ogni incontro si articola in due fasi: 

  1. una prima fase di tipo informativo, dove, congiuntamente, operatori clinici (medici, infermieri, fisioterapisti, nutrizionisti e psicologi) forniscono una comunicazione chiara e interattiva (con fratelli e genitori per il Gruppo adolescenti e soli fratelli per il Gruppo adulti) permettendo ai ragazzi di fare domande per eliminare eventuali dubbi o preoccupazioni. 
  2. La seconda fase di tipo esperienziale prevede un momento di incontro e riflessione, dove i fratelli possono, interagendo tra di loro ed insieme con lo psicologo, esprimere, condividere ed elaborare vissuti emotivi ed esperienze. In questa fase il Gruppo adolescenti e i genitori presenti nella prima fase vengono suddivisi in due gruppi separati.

Finalità fondamentale del progetto è garantire un tempo ed uno spazio solido, accogliente e condiviso ai fratelli dei pazienti che li porti in primo piano, uno ‘’spazio per pensare’’ che al contempo permetta una libera espressione dei vissuti e delle emozioni favorendo un’esperienza di condivisione ed elaborazione.

Francesco Milo

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