Lettera del presidente di Officium

Lettera del presidente di Officium

Carissimi soci, sostenitori, amici,

il 5 giugno 2021 rappresenta per me una data importante, in quanto durante l’Assemblea elettiva del nuovo Consiglio Direttivo per il periodo 2021-2024, sono stato eletto come nuovo Presidente della nostra Associazione.

Desidero innanzitutto esprimere a tutti voi il mio sentito ringraziamento per la fiducia accordatami. Ricoprire tale ruolo è sicuramente per me fonte d’orgoglio, soprattutto nel percorrere quella strada già intrapresa e percorsa con successo dall’amica Silvia che mi ha preceduto.

Non credo in generale nei segni o nelle coincidenze, per mia natura tendo ad essere sempre molto razionale e schematico ma in certe circostanze faccio fatica a continuare ad esserlo.

La mia elezione è avvenuta in un periodo storico per tutti noi particolare, pazienti e non solo, dopo una serie di difficoltà enormi vissute senza conoscere neppure le risposte adeguate.

Ho vissuto perciò questo evento, come un elemento di cambiamento epocale, un forte stimolo per tutti i pazienti e le loro famiglie, per questo il 2022 deve rappresentare un anno di rinascita sociale e partecipativa dell’Associazione.

Forti dell’ottimismo che il progresso farmacologico ha dato a molti per l’utilizzo dei nuovi farmaci efficaci sul difetto genetico, l’Associazione sta finanziando uno studio affinché il maggior numero di pazienti con altre mutazioni possano usufruire di questi modulatori, perché al primo posto, quello che più mi è a cuore, è di non lasciare indietro nessuno.

Per questo, metterò sempre a vostra disposizione il mio impegno e la fiducia che ripongo in questa Associazione, fatta di persone e di sentimenti, di pazienti e di famiglie, che devono essere accompagnate nei percorsi della vita di tutti i giorni.

La nostra Associazione si è fatta sempre parte integrante del modello “Bambino Gesù” svolgendo un ruolo di sostegno nel miglioramento continuo della qualità dei percorsi terapeutici; per questo continueremo in questa direzione, cercando sempre di migliorare nella nostra mission.

Infatti, in questi anni di pandemia, l’Associazione non si è mai fermata, anzi è riuscita a mantenere inalterati tutti quei progetti in collaborazione con l’Ospedale, a partecipare e vincere due importanti bandi nazionali garantendo così, malgrado l’assenza di eventi raccolta fondi, un importante introito. Non solo, proprio nel 2021 abbiamo ottenuto alcuni importanti risultati che vorrei ricordare brevemente come ad esempio il collaudo dell’apparecchiatura donata dalla nostra Associazione per il ricondizionamento polmonare ex-vivo (EVLP: Ex Vivo Lung Perfusion) che ora è disponibile e pronta per essere utilizzata, presso il Dipartimento di Cardiochirurgia, cardiologia e trapianto cuore polmone dell’Ospedale Bambino Gesù, l’acquisto del software di aggiornamento dell’apparecchiatura che misura l’LCI (indice di clareance polmonare) per poter utilizzare la stessa macchina anche per effettuare le spirometrie direttamente in DH, l’acquistato di una cyclette per l’allenamento in reparto e l’acquisto di un manichino infermieristico che consente di apprendere e simulare realisticamente l’assistenza in modo da poter essere d’aiuto alle famiglie FC nelle loro terapie quotidiane. Dalla mia esperienza associativa ho imparato che è importante saper intercettare il bisogno, perché non è dovere degli “altri” chiedere aiuto o sostegno, ma è dovere di un’associazione offrirlo.

Noi ci saremo sempre, perché facciamo tutti parte di una grande famiglia.

Un caro saluto,

Riccardo Bigioni

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