Sono cinque anni oggi che il Direttivo di Officium ha deciso il rischio di assumere il suo primo dipendente.

Nell’aprile del 2015, Officium, nata 22 anni prima, cresciuta con la forza di una squadra di genitori volontari, di grande sostegno non solo alle famiglie ma anche al reparto di Fibrosi Cistica dell’Ospedale, entrata qualche mese prima a far parte della Lega Italiana Fibrosi Cistica, si è sentita abbastanza forte da poter assumere una risorsa part time per poter crescere ulteriormente e portare avanti nuovi progetti. Era diventato possibile anche perché l’ospedale, riconoscendo il supporto dato dall’associazione, le aveva messo a disposizione un piccolo ufficio al piano terra del padiglione Gerini con un tavolo e un computer. Io ero alla ricerca di un lavoro e mi hanno presa. L’incontro con Officium è stato una svolta nella mia vita, ben oltre le mie speranze e ben più che un lavoro.

Entravo praticamente per la prima volta nell’Ospedale Bambino Gesù, avevo tutto da imparare e, come la maggior parte delle persone, sapevo ben poco di Fibrosi Cistica. Sono stata accolta con entusiasmo dal personale medico del reparto di Fibrosi Cistica, cosa che mi ha fatto capire quanto era stretta la collaborazione con l’associazione dei genitori. Ero per loro una risorsa in più sulla quale contare.

Ho cominciato la mia “formazione” scendendo in Day Hospital. Ho osservato il lavoro delle infermiere, ho assistito alle visite mediche e la cosa che più mi ha colpita non è stato la malattia o la sofferenza ma la sensazione di essere entrata in una famiglia, la relazione stretta tra infermieri e pazienti, medici e genitori. Questi bambini, ragazzi e anche adulti vengono qui a fare controlli al minimo una volta ogni paio di mesi, a sottoporsi a vari tipi di torture con la speranza di avere valori abbastanza buoni da poter tornare a casa e non dover essere ricoverati per 15 giorni di terapia endovena.

L’ospedale è la loro seconda casa. Ho capito cosi il significato della malattia cronica, la sua drammaticità al momento della diagnosi, la sua tremenda quotidianità ma anche il legame di affetto che si crea con il personale medico che diventa parte integrante della vita dei ragazzi. Qui non ci si piange addosso, si stringono i denti e si va avanti. Mi hanno colpito le risate, la sdrammatizzazione, il buonumore, la grinta, la forza dei pazienti e dei loro genitori. La voglia di vivere, e di vivere bene, nonostante la malattia. Io che venivo da “fuori”, dalla vita “normale”, sono rimasta colpita da questa forza. Ho visto tanta gente sana lamentarsi per niente. Ho trovato in pazienti e genitori una forza vitale che non avevo mai trovato altrove.

E piano piano mi sono data da fare. Prima, in aiuto al Day Hospital per contattare i pazienti e ricordare loro gli appuntamenti, poi come supporto ai membri del Direttivo dell’associazione che, già impegnati con un “vero” lavoro, dedicavano il loro tempo libero a Officium. E ho scoperto tutto quello che facevano per dare supporto ai pazienti, al personale medico e al reparto in generale.

Il tutto funzionava già alla grande ma si voleva fare di più. Ho preso piano piano in mano alcuni compiti come coordinare il gruppo delle generose volontarie in reparto e, con la formazione offerta dall’Ospedale, la squadra è passata da 5 a 15 volontari che assicurano oggi la loro presenza a sostegno delle famiglie ricoverate sei giorni su sette. Ho lavorato per migliorare la comunicazione con i pazienti e far conoscere l’associazione, sono diventata il punto di raccolta per qualunque richiesta proveniente dal reparto o dai pazienti. Oggi aiuto i pazienti nelle loro pratiche amministrative per il riconoscimento dell’invalidità, supporto il Direttivo nell’organizzazione degli eventi, nelle vendite pasquali e natalizie, ricerco finanziamenti aziendali attraverso la partecipazione a bandi, mi occupo della contabilità, della rendicontazione per il 5 per 1000, della gestione amministrativa delle borse di studio finanziate dall’associazione e di tanto altro. Il lavoro è vario, infinito, ma non perde mai di vista l’obbiettivo: il sostegno alle famiglie e il miglioramento della qualità di vita dei pazienti.

Nella collaborazione con il Direttivo e la presidenza dell’associazione mi hanno colpito e continuano a colpirmi la dedizione e la trasparenza ma anche l’efficienza e la reattività. Con Officium, non ci sono le attese infinite alle quali l’Italia mi aveva abituato, le lentezze burocratiche, le riflessioni lunghissime, i giochetti politici. Perché sono genitori di pazienti e sanno cosa serve. Il bisogno viene identificato, la risposta è immediata. Si percepisce la fretta, il bisogno di rispondere oggi, subito all’esigenza del paziente. E si va subito al sodo, non ci sono tempi persi, né soldi sprecati inutilmente. Ogni centesimo raccolto dalla vendita di una gallinella, dalla donazione di un’azienda, dal 5 per 1000, dall’organizzazione di un burraco, ha subito una destinazione utile: l’infermiera a domicilio, il fisioterapista a domicilio, la psicologa a domicilio, il medico legale che accompagna i pazienti nelle loro pratiche, un’apparecchiatura di alto livello per il reparto, la formazione dei medici, il sostegno motivazionale ai ragazzi attraverso il finanziamento di corsi di formazione e di recente anche il sostegno economico alle famiglie bisognose che vengono da fuori regione. Officium è sul terreno, vicina ai pazienti, concentrata sull’obbiettivo che è il sostegno a 360° gradi dei pazienti.

Il tempo è una variabile importante. Si parla della speranza di vita che aumenta, dell’età media dei pazienti che cresce, della necessità di un centro per gli adulti, delle nuove terapie che devono arrivare. C’è tanta speranza perché la ricerca funziona, la terapia definitiva si intravede ma è ancora troppo lontana e nell’attesa ogni minuto conta, va fatto ogni sforzo per guadagnare tempo e viverlo bene, al 100 per 100.

Questa energia vitale è contagiosa. Oggi i pazienti sono un po’ tutti figli miei. Non potrò mai ringraziare abbastanza la “famiglia” Officium di avermi dato molto più che un lavoro, di avermi regalato tante emozioni, di avermi insegnato che ogni minuto conta, che posso essere utile anch’io nel mio piccolo e che insieme con coraggio e generosità si può fare tanto, tanto, tanto e sempre di più.