Mi presento: mi chiamo Mauro, ho trentacinque anni e, come coloro che sono stati baciati dal caso – perché solo di quello si tratta – sono nato sano e non ho mai dovuto confrontarmi con una malattia genetica. Ce ne sono tante, tantissime, rare e più comuni, alcune più gravi e pericolose ed altre meno e, spesso, di loro non si sa abbastanza. Una delle più diffuse risulta essere la Fibrosi Cistica, ma questo io l’ho scoperto solo in tempi recenti perché, come spesso accade, quando una malattia è lontana da te e dai tuoi cari puoi essere al corrente della sua esistenza, ma raramente ne approfondisci la conoscenza.
Onestamente era così anche per me fino a circa a due anni fa, quando ancora non immaginavo che la fibrosi sarebbe entrata a far parte della mia vita. Non ne sapevo molto: ne conoscevo il nome, intendiamoci, e grazie a campagne di sensibilizzazione in tv avevo capito per sommi capi il modo in cui va ad intaccare il fisico di chi ne è affetto, ma poco altro.
Ignoravo infatti il suo aspetto reale, ossia il modo in cui cambia l’esistenza di chi si deve confrontare ogni giorno con questo demone che ti stringe i polmoni nutrendosi di aria, il bene più prezioso, e che purtroppo non sempre si riesce ad esorcizzare.
Giunti a questo punto, però, concedetemi un’altra doverosa presentazione, quella della mia fidanzata: si chiama Valeria, ha trentadue anni ed è affetta da fibrosi cistica. Ho conosciuto Valeria una sera allo stadio, tramite amici comuni: mi è piaciuta fin da subito per la sua simpatia, per il suo modo di ridere e di essere solare. I primi giorni ironizzavo con lei su tutto, persino sui colpi di tosse che ogni tanto emetteva, senza minimamente sospettare cosa potesse celarsi dietro.

E così, di lì a poco, sono entrato a far parte della sua vita e venendo pertanto anche a conoscenza della patologia che la affligge dalla nascita. Con lei, man mano, ho imparato che dietro questa malattia ci sono persone forti, anzi fortissime, che vivono la propria vita con impegno e volontà andando spesso anche oltre le proprie possibilità, che si spingono oltre i propri limiti pur di condurre un’esistenza il più vicino possibile alla normalità. Ho anche imparato però, mio malgrado, che in quel cosmo costellato di bambini e genitori forti e rocciosi come asteroidi, esiste anche un mondo fatto di terapie giornaliere, periodici ricoveri in ospedale, momenti di sconforto e somministrazioni di antibiotici così potenti che stenderebbero un cavallo, ma che per loro sono solo routine.
Inutile dire che l’inevitabile conseguenza è che la fibrosi di Valeria ha cambiato anche la mia di vita, perché amare lei significa sposare anche la sua patologia che, al momento, si può combattere ma non ancora sconfiggere in via definitiva.
Stare insieme ad F.C. – malato di fibrosi cistica in gergo (n.d.r.) – vuol dire sì poter condurre comunque una vita normalissima, ma anche dover prestare maggior attenzione ad alcune cose: in primis, forse, la prevenzione effettuata attraverso analisi specifiche per escludere di essere portatori sani dello stesso male o comunque per poter valutare assieme al partner la percentuale di rischio in un’eventuale gravidanza che potrebbe generare un altro individuo affetto da fibrosi cistica.
Si deve poi, per esempio e per quanto possibile, cercare di evitare luoghi in cui si fuma o troppo polverosi, così da evitare l’acutizzarsi di tosse e fastidi e, anche quando si pensa ad una vacanza, si inizia a scegliere una tipologia di soggiorno che non includa qualcosa di troppo stancante e che metta a dura prova le capacità polmonari ridotte del partner, il quale deve poi necessariamente organizzare ogni sua giornata ed i suoi orari anche in base alle terapie che è tenuto a fare quotidianamente e più volte al dì per mantenere e, possibilmente, aumentare queste stesse capacità polmonari.
Ricordo che, durante il primo periodo condiviso con Valeria, mi ritrovavo spesso a chiederle di raccontarmi di lei, ma anche di ciò che riguardava la sua malattia, dei suoi ricoveri da bambina, degli amici dell’ospedale con cui era cresciuta e delle nottate trascorse a farsi scherzi a vicenda…Perché se è vero che la fibrosi cistica le ha tolto tanto, le ha anche dato modo di conoscere ed avere vicino persone speciali che ora anche io ho il privilegio di chiamare amici e, soprattutto, l’ha resa quella che è: una ragazza forte che, al limite della testardaggine, non si risparmia mai, attaccata alla vita com’è giusto che sia e con la ferma volontà di viverla al massimo, anche in onore di quegli amici d’infanzia che come lei lottavano contro quel demone, ma che purtroppo arrivati ad un certo punto si sono dovuti arrendere.
Ciò che posso dire in conclusione è che osservando Valeria vivere la sua vita, lavorare, allenarsi e trovare la forza di far tutto come e più di me, a volte non posso far a meno di pensare a cosa avrebbe potuto fare se solo fosse nata completamente sana…ma poi in effetti non importa, lei è così ed io ringrazio chi o cosa mi ha permesso di incontrarla, perché guardarla affrontare la vita a testa alta è bellissimo…come bellissima è lei.