L’informazione nell’era del digitale 

L’era digitale ha modificato enormemente il nostro modo di comunicare ed il rapporto medico-paziente non ha fatto eccezione. Da una comunicazione verbale vis-a-vis si è passati al ricorso molto frequente ad una “micro-comunicazione” attraverso email o servizi di messaggistica ma anche alla comunicazione orizzontale, cioè tra pazienti. La rapida disponibilità di una grande quantità di informazioni, inoltre, porta spesso i pazienti ad informarsi autonomamente su internet dall’ormai famoso Dr. Google.

Gran parte dell’attuale generazione di genitori è cresciuta con l’idea che la pubblicità sia menzognera. Invece l’idea che le informazioni trovate su internet possano non corrispondere al vero non è probabilmente altrettanto sdoganata. Uno studio pubblicato sulla prestigiosa rivista Pediatrics mostra che, tra i siti internet sulla fibrosi cistica esaminati, poco più del 20% cita le referenze dei dati forniti, meno del 40% riporta le fonti da cui sono estrapolate le informazioni, solo il 10% degli articoli è scritto da esperti del settore. Anche uno studio italiano evidenzia come gran parte delle informazioni presenti su 11 siti italiani non sia conforme alle linee guida vigenti.

DOVE TROVARE L’INFORMAZIONE GIUSTA?

Come fare a trovare dunque informazioni affidabili su internet? L’American Medical Association (AMA) ha pubblicato delle linee guida con alcuni elementi la cui presenza all’interno del sito è maggiore garanzia di attendibilità:

• Presenza della data della revisione
• L’autore dell’articolo è dichiarato
• Sono presenti i contatti dell’autore o dei curatori del sito
• È dichiarata la presenza o meno di uno sponsor
• Sono presenti le referenze o le fonti
• Le informazioni presenti nel sito sono state riviste da esperti

Ovviamente fare riferimento ai siti internet di Società scientifiche accreditate sull’argomento è una ulteriore garanzia di attendibilità delle informazioni trovate. In Italia, sul sito della Fondazione Fibrosi Cistica è offerto un servizio di elevatissima qualità di Domande&Risposte con un archivio ormai molto vasto di quesiti cui i principali esperti Italiani hanno dato risposta. In alternativa il sito della Lega Italiana Fibrosi Cistica o della Cystic Fibrosis Foundation (quest’ultimo in inglese) contengono spesso informazioni sulla malattia molto utili per i pazienti.

Negli ultimi anni, inoltre, è in forte aumento la tendenza a creare gruppi spontanei di pazienti e/o familiari sia sui social (prevalentemente Facebook) sia su WhatsApp. Molte informazioni utilissime possono essere efficacemente ottenute in questo modo e l’ovvia empatia e condivisione di esperienze comuni può certamente avere importanti risvolti positivi e creare legami insostituibili. Tuttavia la grande complessità di una malattia come la fibrosi cistica rende molto difficile, o spesso impossibile, confrontare la propria storia con quella di altre persone (pur con le stesse mutazioni) e chiedere consiglio su un social per un proprio problema medico ci espone al rischio di ricevere consigli, diagnosi o talvolta anche terapie da persone che non hanno nessuna conoscenza o competenza specifica sull’argomento. In questi casi molto meglio fare riferimento agli specialisti del Centro di Cura per fibrosi cistica!

Dottor Fabio Majo